Vrijdag 5 juli
Er wordt een echo gemaakt, gezwel bij haar eierstok is niet meer te zien
er is nog wel iets te zien van 3 á 4 cm. opeen andere plaats. Klieren in de hals zijn bijna normaal , er is nog wel wat vocht. Vocht rond het hart is nihil.
Roxy is duizelig en krijgt bloedtransfusie omdat ze te laag in haar cellen zit.
SV wordt opgevoerd tot 40 cc per uur.
Haar gewicht is 55 kilo, dat is ruim 10 kilo minder dan voor ze ziek werd.
Zaterdag 6 juli
Een slechte dag Keelpijn en is moe
SV wordt opgehoogd tot 50 cc per uur.
s'Avonds braakt ze haar sonde er uit wat heel vervelend is.
Helaas hij moet er toch weer in, Roxy is dapper en het inbrengen gaat goed.
Ze is erg bang dat ze weer braken moet. SV wordt terug gebracht naar 40 cc per uur.
Om 23.00 uur komen de arts en de nachtzuster, ze kent ze allebei goed en dat stelt haar gerust.
Ze krijgt één op één verzorging en het gordijntje van de deur blijft open zodat de zuster vanaf de balie kan zien als het fout gaat en Roxy kan niet snel genoeg bij de bel komen.
Door het braken heeft ze waarschijnlijk een spiertje in haar buik verrekt. Heeft er last van.
Zondag 7 juli
Roxy belt, heeft erge keelpijn, heeft trek in champignonsoep door mij zelf gemaakt.
Als ik met de soep kom kan ze door de pijn in haar keel niet eten.
Heeft ondanks de paracetamol  37.6 C Ontsteking ?
Het gaat langzaam iets beter maar nog niet goed. Krijgt voor alles medicijnen, misselijkheid, pijn in mond en maag.
s'Avonds is de temp. 38.2 C., Arts is erbij geweest maar er is geen duidelijkheid waar de eventuele ontsteking zit. Ik ga naar huis, maar ben niet erg gerust.
Maandag 8 juli
Ze heeft een rustige nacht gehad, lijkt iets beter als ze me belt om haar halsketting mee te nemen, ze heeft het nodig voor de tv-opname van Flits Kits.
Heeft weer om een computer gevraagd.
Heeft vooral nog pijn in haar mond en krijgt hier nu morfine voor en is daardoor wat suf.
Als om 14.00 uur de temp. 39 C  is beginnen ze met antibioticakuur.
SV is veranderd in high energie.
Dinsdag 9 juli
Gesprek met nieuwe vervangende arts Dr. B.
Het gaat lichamelijk redelijk goed. Het hart heeft het goed gehouden, er is weinig vocht meer te zien.
Dokter maakt zich meer zorgen om Roxy zelf, mist haar positieve instelling.
Ook het contact met vrienden is zeer belangrijk, al beseft Roxy dit zelf nog niet.
Schaamt zich en is bang voor hun reactie. Wil geen medelijden.
In haar ogen is ze geen mooie meid meer, zit vol slangen en raakt straks ook haar mooie haren kwijt.Wil op deze manier niet in contact komen met de buitenwereld. Door dit gesprek is ze de hele dag wat uit haar doen.
Ook de pijn in haar mond maakt het er niet makkelijker op. Fysiotherapie, Psycholoog, en andere hulp wordt ingeroepen.
Woensdag 10 juli
Heel veel slijm uit haar mond en velletjes van haar tong.
Mondhygiëniste komt met een dikke slang de kamer binnen, paniek bij Roxy.
Gelukkig het is de vernevelaar maar en hoeft dus niet in haar mond.
Omdat er geen aansluiting is in de kamer gaat het hele verhaal niet door.
Praten gaat al weer wat beter.
Roxy verteld wat haar dwars zit.
Nichtje van Jaap, haar vriendje, verteld aan iedereen dat Roxy buikkanker heeft en dat is nou precies waar ze zo bang voor is. Hoe minder mensen het weten, hoe beter het is voor later.
Ze wil duidelijk niet de eeuwige kankerpatiënt zijn en medelijden zat ze ook niet op te wachten
Eind van de dag krijgt ze nog een halve liter bloed.
Donderdag 11 juli
Een slechte dag.
Slecht geslapen, morfine was gestopt omdat het niet samen ging met de bloedtransfusie, daardoor de hele nacht pijn.
Gezicht is opgezet, heeft weinig urine, als ze vocht vast houd is dat slecht voor haar nieren.
Ik heb een hoedje gekocht om haar alvast aan het idee te laten wennen. In eerste instantie wil ze er niets van weten.
Dan ontdekt ze dat ze samen, het resterende haar en het hoedje, de sonde aardig kan verbergen.
Vrijdag 12 juli
Het gaat niet beter met haar mond, wangen zijn opgezet en ze kan haast niet praten want dat doet pijn, gelukkig is het kwijlen wel gestopt.
Ze wordt gewogen en komt te snel in gewicht aan, 59 kilo.
Volgens de vochtbalans houdt ze vocht vast, maar waar?
Buik is iets opgezet maar zeker geen vier kilo.
Er wordt een echo van haar hart gemaakt, slang van de porto-cat. zit in haar hart, is + 5 cm. te lang.
Het is niet gevaarlijk maar de eerst volgende keer dat ze onder narcose gaat moet het wel verholpen worden.
Er wordt ook een thorax -foto wordt gemaakt.
Het is inmiddels een week geleden dat ze heeft gedoucht dus is het genieten ook al is de douche klein en helemaal omdat ze wil dat ik in de buurt blijf om te helpen als dat nodig is.
Bij het haren wassen roept ze me, er liggen allemaal haren in de douchebak.
Toch blijft het nog een hele bos op die op haar hoofd zit.
Het begint wel erg te klitten en daarom mag ik het afknippen tot op haar schouders.
De pijn in haar mond wordt gedurende de dag erger.
Zaterdag 13 juli
Pijn in haar mond blijft en de medicatie wordt veranderd. Krijgt nu Voltarenzetpil en  z.n. paracetamol.
Er is bloed afgenomen en haar Kalium gehalte is veel te laag., wordt s'middags door een vingerprik gecontroleerd en is dan goed.
We mogen even een paar uur naar buiten. De SV wordt afgekoppeld.
Ze doet haar hoedje op zodat je het slangetje in haar neus niet zo goed te zien is.
Buiten is het erg winderig en daarom gaan we naar het Leidse Plein, dat is op de eerste etage van het ziekenhuis. Er zijn wat winkeltjes en je kunt er koffie drinken.
Wordt boos als ze hoort dat haar vriendin van school langs wil komen, ze kan haast niet praten en wil het niet.
Kim wordt afgebeld.
Ondanks de medicijnen verandering blijft s'avonds de pijn erger worden.
Zondag 14 juli
Zondag heeft ze altijd al een rotdag gevonden en in het ziekenhuis is het nog erger.
Er gebeurt niets, alle activiteiten vinden van maandag tot vrijdag plaats en in het weekend werkt alleen het hoognodige personeel.
Als ik binnen kom is ze bezig met het schoonmaken van haar make-uptas, kan nog steeds niet goed praten.
Heeft een slechte bui vandaag, wordt boos om niets en ook haar vader moet het ontgelden.
We hebben nog even  over de etage gereden en we waren blij dat de zondag voorbij was.
Maandag 15 juli
Pijnteam is ingeschakeld, krijgt s'middags een mondgel en die helpt.
Eet een klein beetje soep.
Krijgt een computer met internet en er zijn opnamen voor Flits Kits, deze keer met ondertiteling want ze kan nog steeds niet praten.
Er is een gesprek met de artsen en Roxy vraagt als eerste of ze woensdag weer gaan starten met een nieuwe kuur.
Arts denkt dat dit niet haalbaar is omdat haar mond eerst iets beter moet zijn zodat ze geen morfine meer nodig heeft en vindt het ook belangrijk dat Roxy een dagje en misschien wel een nachtje naar huis gaat om eens lekker te slapen.
Dinsdag 16 juli
Vandaag ben ik een dagje niet bij haar, na twee maanden dag en nacht met haar bezig te zijn geweest moet ik er ook even tussen uit. Er moeten zaken geregeld worden en als je iedere dag van s'morgens tot s'avonds bij haar bent komt daar niets van.

Er stonden geen schokkende gebeurtenissen op het programma dus dit was een goede dag om het aan mijn schoonzusje over te laten. Roxy kan het goed met haar vinden en weet dat ook zij niet op haar mondje gevallen is mocht er onverwachts een onderzoek nodig zijn. Ik kan merken dat iedereen mij dat vrije dagje gunt want ze wordt behoorlijk bezig gehouden. Fysiotherapeut komt met haar badminton en basketbal spelen en dat ging goed.

Mond gaat beter en de morfine wordt afgebouwd.
De computer wordt geïnstalleerd, met internet kan ze contact houden met de buitenwereld en je hoeft er niet bij te praten.
En s'middags de grote verrassing. Plotseling komen haar vriendin Jolanda en vriend Jaap binnen.
Jolanda is een resolute jonge dame die zich door Roxy niet liet afwimpelen en Jaap bij de arm heeft genomen.
Roxy vertelde later dat ze erg geschrokken was. Ze had er erg tegenop gezien om haar vrienden weer te zien en het daarom steeds van zich af geschoven. Het was erg gezellig geweest en nu het ijs gebroken was vond ze het heel leuk en goed als ze weer langs kwamen.
Woensdag 17 juli
Ik ben er weer, als ik binnen kom is ze naar de speelkamer.
Er is bloed afgenomen en het is de laatste schooldag in het ziekenhuis tot grote vreugde van Roxy.
De jufrouw van de ziekenhuisschool bedoeld het goed maar het is een echte schooljuf
en het irriteert Roxy als ze echt iets niet weet dat ze dan zegt je weet het wel.
Nog moe van gisteren heeft ze geen zin om naar buiten te gaan.
Beetje tomatencrème soep gegeten en het smaakte goed.
Miste de fysiotherapie maar gelijk iedere dag is te veel.
Donderdag  18 juli
Heeft vanmorgen een CT-scan gehad,arts is tevreden.
Mond doet nog wel pijn maar het gaat steeds beter.
Fysiotherapeut komt weer badminton en squash  met haar spelen. De beweging doet Roxy goed.
De arts komt vertellen dat ze morgen naar huis mag als haar bloed morgenochtend goed is.
Vrijdag 19 juli
Bloed is goed dus mag ze naar huis. Hoera!!!
Om 11 uur komt een mevr. uitleggen hoe de sondevoedingpomp werkt, mijn zusje is er ook bij en dat is geen overbodige luxe want eenmaal thuis blijkt de fles niet te passen.
Medicijnen worden uit gelegd en de lijn wordt afgekoppeld.
Met de fysiotherapeut gaat ze nog even zwemmen in het zwembad van het ziekenhuis.
Zwemmen en de reis naar huis waren zo vermoeiend dat ze thuis gelijk in haar eigen bed in slaap viel.
Buikpijn en wat misselijk
Zaterdag 20 juli
Het valt thuis erg tegen, buikpijn en misselijk.
Slaapt heel veel en dat is goed, ze is veel slaap tekort gekomen want ook al doen ze in het ziekenhuis nog zo hun best om haar te laten slapen. Het lukt vaak niet.
Ziet erg tegen de nieuwe kuur op omdat ze zich na de vorige kuur nog geen dag echt goed heeft gevoeld.
Laat ook alles over zich heen komen en vecht nog niet echt tegen het niet lekker voelen.
Dat kan ook niet echt want nog niets heeft mee gezeten.
Zondag 21 juli
Is s'morgens wat depri en is de tijd gekomen om samen te praten.
Roxy geeft aan dat ze het vechten heel moeilijk vindt en niet goed weet hoe ze dat moet doen.
Weet heel moeilijk de handvaten te vinden om zich omhoog te werken en met alle pijn en tegenslagen is dat ook niet makkelijk. Zelfs het naar huis kunnen valt iedere keer weer tegen.
Ik geef aan dat het beter zou zijn als ze contact met haar vrienden onderhoud anders wordt ze steeds eenzamer en het geeft ook afleiding.
Het is voor haar een heel moeilijke stap omdat ze geen medelijden wil en ze ontzetten bang is dat iedereen haar de rest van haar leven als kankerpatiënt blijft zien.

Toch helpt het gesprek wel want s'middags heeft ze een lang gesprek door de telefoon met Jolanda en belt ze Kim voor haar E-mailadres. Aan het eind van de middag gaan we weer terug naar het ziekenhuis.
Maandag 22 juli
Vandaag begint de derde kuur. Onder narcose krijgt ze een ruggenprik waarbij ruggenmergsvocht wordt opgevangen en medicijnen ingespoten en wordt de port-o-catslang uit haar hart gehaald.  
Zoals altijd ben ik er bij als ze in slaap valt en als ze bij komt in de uitslaapkamer ben ik de eerste die ze ziet. Ze ziet erg grauw en de pijn in haar rug is weer terug. IJs, limonade en een ½ croissantje  is het menu vandaag. Door de sondevoeding is de druk om te moeten eten weg en kan ze eten wat ze lekker vindt.
Humeur is 0,0
Dinsdag 23 juli
MTX wordt vandaag gegeven en ze is bang dat ze er weer benauwd van wordt.
De Fysiotherapeut komt langs voor de rugpijn er staan ruggenwervels scheef en er wordt een foto van gemaakt.
Psycholoog komt langs om kennis met haar te maken,
ze vindt het maar niets, praten is het laatste wat ze wil.

Artsen en verpleegkundigen maken zich zorgen over haar geslotenheid.
Hoort die geslotenheid niet een beetje bij haar leeftijd. De andere oudere kinderen die ik op de afdeling tegen kom vertonen in zekere zin ook dit gedrag en is overdreven vrolijkheid die ik bij de andere zie ook niet een vorm van verbergen?
Haar vader komt langs om haar te masseren, maar heeft weinig succes.
Woensdag 24 juli
Tijdens een roesje krijgt ze weer medicijnen via een ruggenprik.
In de uitslaapkamer pakt ze mijn hand en zegt dat ze van me houd.
Helemaal wakker weet ze van niets meer en toch doet het me erg goed. Ik weet dat roxanne het moeilijk vindt om weer van mij afhankelijk te zijn nu ze net haar zelfstandigheid begon uit te proberen. Door haar ziekte werd ze weer in mijn schoot geworpen en ben ik haar strohalm in de nare ziekenhuiswereld.
Pijn in de rug lijkt iets minder te worden met een paracetamol zetpillen morgen worden de rugfoto's gemaakt.
Sondevoeding gaat goed en ze klaagt niet over een vol gevoel, is iets misselijk van de medicijnen.
Heeft poffertjes gegeten.
Het gaat lekker en ik mag morgen wat later komen dan kan ik wat zaken regelen.
Donderdag 25 juli
Met mijn zelfgemaakte soep kom ik om 13 uur op de afdeling.
Roxy heeft al v.a. 9 uur ontzettende buikpijn en houdt het haast niet meer uit. Waarom ben ik niet gewaarschuwd?
Verpleegkundige doet de controles, ze heeft een hoge pols en een lage bloeddruk.
Zr. bagatelliseert dit met de woorden ach de tensie is wel eens meer laag en de pols valt ook wel mee.
Uiteindelijk komt er na steeds vragen om 16 uur een arts. Inmiddels ben ik woedend omdat ik duidelijk zie dat er iets niet klopt.
Nu ziet de arts ook dat het echt niet goed gaat.
Binnen korte tijd staat de kamer vol met artsen en worden er foto's gemaakt van haar buik en is het vocht in haar buik goed te zien.
Waarschijnlijk een gaatje in haar maag of darm.
Om 22 uur gaat ze naar de OK, ik mag deze keer niet mee naar binnen omdat het een spoedoperatie betreft en hoop er het beste van.
Ze is echter zo ziek dat ze alles goed vindt als de pijn maar minder wordt. Ontredderd blijf ik achter op de gang.
Gelukkig komt mijn zus en samen wachten we het verloop van de operatie af.
Om middernacht zie ik haar weer terug op de IC Ik ben allang blij dat ze het heeft gered.
Als ze mijn stem hoort begint ze gelijk met haar armen te graaien en wordt snel weer in slaap gebracht.
Ik blijf op haar kamer slapen en wordt om 6 uur wakker gemaakt.
Vrijdag 26 juli - Donderdag 1 augustus
Als ik om 6.00 uur op de IC kom is Roxy al wakker. Ze gaan de beademing stoppen en dan mag de tube er uit.
Het is geen lekker gevoel en de eerste woorden die ze spreekt zijn aan de broeder gericht en die zal ik maar niet herhalen. Ook krijgt ze i.m. nog een injectie die erg pijn doet.

Dan kijkt ze me vragend aan. Ik begrijp gelijk wat ze wil weten.
Als ze een darm perforatie zou hebben gehad was er de mogelijkheid dat ze een AP zou krijgen. AP is een voor natuurlijke uitgang van de darm. Daar had de arts ons al op voorbereid
Gelukkig kan ik haar vertellen dat ze een maagperforatie heeft gehad.

Het gaatje zat boven in haar maag en dat is een rare plaats daarom is er een stukje naar het lab. gestuurd
Was het een lymfoom of een andere oorzaak zoals de prednison of de sonde.
Ze heeft een ritsluiting van boven naar beneden over haar hele buik en ze is hier heel erg verdrietig over.
Nu blijft het haar hele leven zichtbaar dat ze ziek is geweest en haar droom om fotomodel te worden is kapot.

Mijn idee om later eens te laten bekijken of het lidteken met cosmetische chirurgie onzichtbaar kan maken geeft haar troost.

Ze krijgt zuurstof, er zit een drain in haar buik, een sonde in haar maag om maag vloeistoffen af te voeren, een infuus in haar nek en ze heeft een katheter maar ze voelt zich een stuk beter. Dat komt waarschijnlijk ook omdat ze Methadon krijgt. Om 12 uur gaat ze terug naar de afdeling.
Moet nog wat slijm ophoesten en hierbij wordt de hulp van de fysiotherapeut ingeroepen.
Er wordt voeding per infuus afgesproken, ze krijgt nog wat bloed en heel veel vocht. Gelukkig heeft ze een katheter en hoeft dus niet iedere keer op de po.

In de loop van de dag vinden er gesprekken plaats met de artsen en hoofdverpleegkundige.
Ik ben erg boos en heel erg teleurgesteld.
Roxy heeft onnodig lang pijn geleden door foute inschatting van de verpleegkundigen waardoor de artsen ook te laat door hadden dat er iets ernstigs aan de hand is.

Langzamerhand wordt het mij duidelijk dat er een andere herarchie heerst als dat ik gewend ben.
Als verpleegkundige ben je het verlengstuk van de arts en als ziekenverzorgster ben je een verlengstuk van de patiënt.
Dit mag niet meer gebeuren, Roxy moet zich veilig voelen zeker als ik er niet ben.

Haar pijn moet serieus genomen worden en er wordt afgesproken dat zij aan kan geven met een pijnschaal van 1 tot 10 hoeveel pijn ze heeft en wat voor pijn.
Het leed is al geschied want Roxy wil dat ik blijf slapen, ze voelt zich zeer onveilig ondanks dat iedereen nu erg alert is.
Ik kom er nu ook achter hoe weinig nachtrust ze eigenlijk krijgt.

Ze komen om de haverklap binnen voor medicijnen, controles, een pomp die piept.
Dit kan ook anders, waarom niet alles zoveel mogelijk tegelijk gepland?
Daar moet over nagedacht worden en dat is moeilijk. Het is makkelijker om een kamer binnen te holen als het je uitkomt.

Er volgen een paar rustige dagen en langzaam knapt ze weer een beetje op en langzamerhand verdwijnen alle slangen.
De chemokuur waar ze mee bezig was is onderbroken door de maagperforatie, gelukkig heeft ze de belangrijkste medicijnen wel gehad. Het plan is om zodra dat kan de kuur af te maken.
Donderdag 1 augustus
Er wordt een nieuwe voedingssonde ingebracht.
Roxy ziet er erg tegen op maar begrijpt wel de noodzaak er van, en hoopt dat ze dan zaterdag weer naar huis mag als de laatste medicijnen van de kuur gegeven zijn. Om te kijken of de sonde goed zit wordt er een röntgenfoto van haar maag gemaakt. Dan gaat het weer mis, ze braakt slijm en bloed.

Dokter wil CT-scan en echo om te kijken wat er mis is. Buikholte zit vol vocht en darmen vol lucht.
Arts vindt het noodzakelijk om weer een drain in de buik aan te brengen en dit gebeurt onder plaatselijke narcose.
Roxy houdt zich geweldig.
Vocht uit de buik wordt opgevangen en naar het lab gestuurd.
We gaan weer terug naar de afdeling, daar wordt een echo van het hart gemaakt, ook daar zit vocht.
Roxy is nog wat doezelig van de verdoving en we proberen allebei wat te slapen.
De pijn in haar buik is gelukkig weer minder, de drain loopt echter slecht, hooguit 200 cc.
Vrijdag 2 augustus
Er moeten weer allerlei dingen gebeuren en dat betekend weer een narcose.
Ruggenprik, een lijn in haar hals i.p.v. het infuus wat daar nog zit, nieuwe CT-scan en waarschijnlijk een nieuwe drain, controle port-o-cat. Die controle blijkt niet nodig de chirurg heeft hem keurig volgespoten met Heparine.

Er is een personeels tekort op de afdeling omdat het vakantie tijd is.
Daarom wordt besloten dat Roxy vanuit de OK naar de kinder IC gaat omdat ze extra aandacht nodig heeft en blijft dan tot in ieder geval tot maandag.

Om 15 uur breng ik haar naar de OK en wordt ze in haar eigen bed onder narcose gebracht.
Een half uur later komt mijn zusje en omdat we alleen maar kunnen wachten gaan we even op een terras in de zon zitten.
Ik ben erg aan deze korte ontspanning.

Als we om 17 uur terug in het ziekenhuis komen hoor ik dat haar gereserveerde plekje op de kinder IC inmiddels weg is.
Ze gaat nu weer naar de heelkunde IC, met de traumatische ervaring van de vorige keer nog vers in mijn geheugen ( verwijdering van tupe en injectie ) begin ik heel boos te worden.

Roxy is met de belofte dat ze op de kinder IC terecht zou komen akkoord gegaan met deze behandeling en wordt straks wakker op de verkeerde IC.
Arts van de kinder IC wordt er bij gehaald. Een communicatiestoornis, andere arts heeft zonder overleg met de behandelend arts van Roxy de plek aan een ander spoedgeval gegeven.
Omdat Roxy al eerder op de Heelkunde IC gelegen had zagen zij het probleem niet zo.

Ik begrijp het wel maar ben er absoluut niet blij mee en ga maar verder met het zo goed mogelijk voor haar regelen dat er op de heelkunde IC rekening met haar wordt gehouden.
Ga uiteindelijk met Dr B. , haar behandelend arts, naar de IC-arts om afspraken te maken Dat lukt gelukkig wel .

Roxy is nog in aplasie (dat wil zegen dat haar weerstand na de laatste chemokuur  nog te laag is) en mag dus niet geprikt worden en de tupe is er al uit als ze op de IC komt.
Dr. B. gaat naar huis met de belofte dat ik haar mag laten bellen als er iets mis gaat.

Om 21.30 uur komt ze eindelijk van OK af.
Ze wordt even wakker en ziet de broeder van de vorige keer en vraagt gelijk of ze nog een tupe heeft.
Gelukkig dat is dus niet het geval.

Het vragende gezicht spreekt boekdelen en ik leg haar voorzichtig uit waarom ze niet op de kinder IC ligt.
De angst en verdriet op haar gezicht doet mijn moederhart zo'n pijn.
Ze krijgt weer alle toeters en bellen en valt gelukkig in slaap.en ik ga ook maar proberen om mijn ogen dicht te doen.
Om drie uur wordt ik wakker gemaakt, Roxy heeft naar mij gevraagd.
Wil nogmaals weten waar ze is en ik leg haar weer uit wat er gebeurt is
en welke regels er afgesproken zijn.
Gerustgesteld gaat ze weer slapen.