Op tijd ben ik weer op de IC en help Roxy verzorgen.
Dan komt de zaalarts, Roxy is aardig opgeknapt, Dat wil zeggen dat alle waarden als bloeddruk, pols, zuurstofgehate in het bloed goed zijn.
Ze mag weer naar de afdeling terug. Ik probeer de arts uit te leggen dat er andere afspraken zijn gemaakt.
Ik weet nu dat afspraken met een arts vervallen bij indiensttreding van de volgende arts.

Deze arts houdt zich aan de regels, Roxy heeft geen IC verpleging meer nodig en gaat terug naar de afdeling.
Ik ga naar de afdeling en zoek de dienstdoende zaalarts op om te kijken of zij de afspraak die er gemaakt is hard kan maken en verzoek haar om Dr. B. te bellen zoals afgesproken is. Ze beloofd het te doen maar aan haar gezicht zie ik  al dat ze dat niet van plan is. Die zalvende toon waarop ze tegen me spreekt irriteert me alleen maar.
Een eerlijk gesprek met verpleegkundige werkt beter. Ook zij zijn niet blij met de situatie want Roxy heeft veel extra zorg nodig en is voor hun dus ook een extra belasting.
Er zit niets anders op om weer terug te gaan naar de afdeling en we proberen het beste er van te maken.
Roxy komt op haar oude plekje.

Heel erg goed gaat het niet met haar, ze wordt steeds meer kortademige en heeft uiteindelijk 4l zuurstof nodig om haar zuurstofgehalte in het bloed op peil te houden. Vraag de zaalarts tot 2x toe naar haar longen te luisteren, ze hoort alleen maar wat slijm.
Roxy houdt erg veel pijn en gaat naar de vercouver  en krijgt daar een morfine pompje, kan hierdoor zelf haar pijnbestrijding regelen.
Ik blijf nog steeds slapen omdat Roxy helemaal in paniek raakt bij het idee dat ik er niet zou zijn als er weer iets gebeurt.
Ze is helemaal het vertrouwen in haar lichaam en haar omgeving kwijt en de artsen vinden het maar raar dat ze zich niet uit en als je dan iets aangeeft luistert er niemand.
Rechtop valt ze van pure uitputting tenslotte in slaap

Om 3 uur wordt ik wakker gemaakt door de arts, zij is er niet gerust, Roxy gaat steeds moeilijker ademhalen.
Er wordt een Thorax foto gemaakt en ja hoor allemaal vocht.
Krijgt Lasix  en het gaat iets beter.
Om 9 uur gelijk weer een echo van haar hart, ook hier zit veel vocht, nog niet acuut maar het moet wel weg.
Krijgt nog meer Lasix, Kalium en eiwitten en tot 16 uur de tijd om al het vocht kwijt te raken.
Liters urine komen er uit en het is triest want ze kan niet op de po dus gebruiken we onderleggers die dan weer gewogen kunnen worden om te kunnen controleren hoeveel vocht ze verloren is.
Om 16 uur weer een thorax foto en een echo van haar hart.
Longen zien er beter uit maar er is nog wel veel vocht in haar hartzak.
Dus weer twee drains en weer met spoed naar de OK
Tijdens het vervoer valt de zuurstofcilinder om en krijgt ze water binnen door haar neus, in een reflex trekt ze ook haar sonde eruit.
Bij de OK aan gekomen mag ik niet mee naar binnen, na enige uitleg over Roxy haar angst mag de verpleegkundige wel mee.
Ik hoop er het beste van. Naderhand blijkt het helemaal mis te zijn gegaan.
De anesthesist had haast en was allerminst vriendelijk, tegen het botte af dat had de verpleegkundige mij ook al verteld.

Roxy heeft hier een behoorlijk trauma door opgelopen en heeft hier later psychologische hulp voor nodig gehad.
Komt om 19 uur weer boven en heeft weer overal slangen.
Drains in buik, longen en hart, nevelsonde in haar neus en katheter.
Ademt veel beter .

Wat een weekend!!!
Ik ben nog vol van alle emoties.
Roxy heeft een redelijk rustige nacht achter de rug en voelt zich weer iets beter.
Om 10.30 uur komt Dr. B. binnen met alle protocollen in haar hoofd begint ze over de dingen die vandaag zouden moeten gebeuren.
Dit is mij even teveel en ik vertel haar dat ik nu het ziekenhuis verlaat en alleen terug kom als er gepraat kan worden over wat er gebeurt is de afgelopen dagen. Ik moet het toch ergens kwijt.

Ik loop naar buiten en daar bel ik de afdeling en vertel verpleegkundige nog even dat er niets mag gebeuren zonder mijn toestemming dat lijkt mij voor Roxy voorlopig wel veilig.
Ik heb nog maar net opgehangen als Linda mijn schoonzusje belt en samen zetten we de dingen op een rijtje.

Het niet naleven van afspraken het maakt alles zo onzeker voor mij en vooral voor Roxy.
Ik ben ontzettend bang dat ik haar aan de bijverschijnselen van de chemo ga verliezen en ze verdient het zo om een kans te krijgen.

Het LUMC is een fabriek en hangt aan elkaar van regels, voorschriften en protocollen en sluit ieder menselijk aspect uit.
Ik weet dat ik het hiermee moet doen al zou ik haar het liefste in de auto willen zetten en nooit meer een stap in dit ZH zetten.

Ik ga weer terug naar Roxy en die zegt bij binnenkomst dat ze wel wist dat ik haar nooit in de steek zou laten.
Inmiddels waren alle gelederen wel wakker geworden en was een gesprek wel mogelijk.
De artsen vinden het beter als Roxy 1 op 1 zorg krijgt en er is nu een plekje op de kinder IC vrij.

Voor Roxy is het niet meer te volgen, ze begint zich juist beter te voelen en na de gebeurtenissen van het afgelopen weekend toen ze echt op de IC thuis hoorde, word ze weg gestuurd naar haar idee.
Wil alleen naar de kinder IC toe als er een t.v. is zodat ze wat afleiding heeft. Dat wordt ons toegezegd maar wijs geworden in het weekend. Dat afspraak geen afspraak is.
Ga ik eerst controleren of de t.v. ook echt aanwezig is.

Roxy is het er niet mee eens dat ze weg moet van de afdeling en wordt ook een beetje boos en dat is in haar geval een goed teken. Eindelijk laat ze emotie zien als of angst geen emotie is.
Toch schikt ze zich in het onvermijdelijke vooral omdat ik haar weet te overtuigen dat het veiliger voor haar is.
Ze krijgt daar rust en wordt goed in de gaten gehouden en dat is voor mij natuurlijk ook een veilig gevoel.
De dag verloopt rustig ze slaapt veel en dat is goed.

Roxy heeft rustig en goed geslapen
Er moet weer een hoop gebeuren.
De hevelsonde gaat eruit en ze krijgt weer een voedingssonde. De hart en buik drain gaan eruit.
Roxy krijgt Dormicum en voelt er eigenlijk niets van, alleen bij de buikdrain zit een hechting die ze niet gezien hadden en dat doet even pijn.
Voor de rest weet ze nergens meer van. Als de sondevoeding al een paar uur loopt komt ze er pas achter dat ze weer en sonde in heeft.
Slaapt de hele middag en als ze wakker wordt heeft ze al weer praatjes.
Ik kan gelukkig weer in mijn eigen bed gaan slapen.

Niet zo'n goede nacht, ze heeft veel slijm gebraakt.
Ik ben er om 8.30 uur omdat er weer een Thorax foto en een echo van haar hart wordt gemaakt.
Op beide geen vocht meer te zien.
Nu mag ook de longdrain er uit.
De pijnverpleegkundige komt kijken hoe het met de morfine pomp gaat.
Roxy wil de pomp graag nog even houden, ze gebruikt hem niet meer zo vaak maar ziet erg op tegen het uithalen van de longdrain.
De IC arts begrijpt dit en ze mag hem nog een dagje houden.
Krijgt weer Dormicum bij het uithalen van de drain
Ze voelt er gelukkig niets van is alleen een beetje stoned, ziet de figuurtjes die op het raam geplakt zijn door de kamer vliegen. Zegt dat ze nu twee moeders heeft om dat ze dubbel ziet.

Om 11 uur komt Dr. B., ze mag naar boven maar niet naar haar oude plekje.
Ze gaat naar de KIBO, hier is meer deskundige verpleging en deze afdeling was gedurende de zomervakantie gesloten maar nu weer open

Ook al krijgt ze een mooie kamer met uitzicht op het station ze kan er niet blij mee zijn want ze wilde liever naar haar oude plekje waar ze iedereen kon.
Als haar vader s'middags komt en de kamer erg mooi vindt gaat het beter.
Dr. B. vindt het beter als Roxy eerst wat aansterkt voor ze verder gaan met de behandeling en aansterken doe je het beste thuis.

Dat vindt Roxy een goed plan en fleurt er erg van op.
Mag even op de rand van het bed zitten en stuurt me om 20 uur naar huis.
Met veel liefde ben ik bij haar als ze me nodig heeft maar de afgelopen week is ook voor mij slopend geweest en een goede nachtrust kan ik echt wel gebruiken.

Ook Roxy heeft goed geslapen.
De dag verloopt rustig, is nog wel wat misselijk en geeft slijm op.
Weer even op de rand van het bed.

Heeft minder goed geslapen, is 5x wakker gemaakt, zelfs om te kijken of ze sliep.
Weer moet ik vertellen hoe het ook kan, controles bundelen en verder wordt afgesproken dat Roxy belt als ze niet kan slapen.

CT scan wordt gemaakt, katheter gaat er uit en het infuus uit arm en nek is ook niet meer nodig. Port-o-cat. Wordt aan geprikt. Klaagt hierna over buikpijn, ze wordt onderzocht maar er is geen duidelijke oorzaak te vinden.
Wel begint ze nu zelf bepaalde pijnen te herkennen en dit is duidelijk een ander pijn als vorige week.
Krijgt iets tegen de misselijkheid.

Ik ben nog thuis als ze om 10 uur heel verdrietig belt.
De buikpijn is er nog steeds en zo snel als ik kan ga ik weer naar het zieken huis.

Samen met de zuster wassen we haar haren, een angstig moment want zal ze nu ook de rest van haar haren kwijt raken? Nee, het lijkt wel of haar geest de uitval tegen houdt.
Je kan merken dat ze zich beter voelt want ze krijgt belangstelling voor bezoek en blij ga ik bellen om te vertellen dat iedereen weer welkom is en morgen komt iedereen weer.

Eindelijk om 15 uur komt de arts, onderzoekt haar en kan niet echt iets vinden en het enige wat we kunnen bedenken is de menstruatie. Daar krijgt ze tabletjes en een pleister om die tegen te houden.
Roxy moet plassen en ja hoor ze is ongesteld. Vindt dit heel vervelend maar is ook opgelucht dat de oorzaak van de buikpijn nu bekent is. Blijf wat langer bij haar omdat ze zo eenzaam is.
De afgelopen tijd heeft ons getekend Bij ieder pijntje denk je gelijk het ergste.

Als ik bij Roxy kom is ze in een goed humeur.
Ze ligt te wachten op de arts die haar port-o-cat. ontkoppelt, dan kan ze gaan douchen.
Zoals iedere maandag komen de cliniclowns en voor het eerst doet ze vrolijk mee.
Als ze los gekoppeld is van alle slangen mag ze voor het eerst in 3 weken gaan douchen.

Om 13.30 komt de psycholoog  Jan F. nog even langs.
Roxy vertelt hem haar traumatische ervaring  op de OK met de anesthesist, haar naam is ons niet bekent.
Hij wordt ook een beetje boos en dat geeft Roxy een goed gevoel. Ze wordt gehoord.
Jan F. stelt voor om uit te zoeken wie het is geweest en dat Roxy haar dan in een gesprek kan vertellen hoe zij de gebeurtenissen heeft ervaren.

Heeft niet zo goed geslapen, komt misschien omdat ze gisterenmiddag ook geslapen heeft.
Onderweg naar het ZH kom ik Linda  tegen, zij is op weg om Oma Rietje te gaan halen. Roxy vindt het geweldig en het is helemaal goed als Opa Bas ook mee komt.

Om 13.30 wordt de sondevoeding afgekoppeld en kan ze zich aankleden en gaan we een stukje lopen. Onderweg komen we een rolstoel tegen en dat maakt onze actieradius groter, we gaan naar buiten en een rolletje snoep kopen op het Leidse plein, even gedag zeggen op de KIBA haar oude afdeling en dan weer op bed.

Het is opa en oma's dag vandaag want amper op bed komen oma Nolly en opa Theo ook nog even naar hun kleinkind kijken.
Haar vader is de hekkensluiter van de dag en heel erg welkom want ze heeft kramp in haar kuiten en hij kan zo lekker masseren.
Nog een nachtje slapen en dan mag ze naar huis.

Om 14 uur komt de mevrouw van de Bodyshop en Roxy wordt weer Roxy.
Ze wordt mooi opgemaakt, helemaal in haar stijl en ondanks haar magere lijfje zie ik iets opbloeien in haar.
Hierna gaan we naar huis en omdat we voorlopig alleen maar korte opnames hebben moet alles mee naar huis.
Dat is een hele volksverhuizing Ik moet enkele malen heen en weer lopen om alles in de auto te krijgen.
Op weg naar de uitgang gaan we nog even langs het Leidse Plein voor een aankoop bij de Bodyshop.

Alleen de voedingssonde en de vreselijke witte pleister waar hij mee vast zit is nog een teken aan de buitenwereld dat ze ziek is. Die moet er dus zo snel als mogelijk uit, maar ze begrijpt wel dat ze dan eerst goed zelf moet kunnen eten.
Om de pleister iets minder opvallend te maken smeer ik hem in met vloeibare make-up en dat gaat erg goed.

Roxy heeft zich voor de komende weken een doel gesteld. Met de arts en diëtiste is afgesproken dat als ze 60 kg weegt dan mag de sonde er uit.Ze gaat er voor.

Het is heerlijk om weer thuis te zijn en ze is blij dat ze zich een heel stuk beter voelt.
Blijft gezellig op de bank zitten en eet een stukje pizza mee.
Om 21 uur gaat ze naar bed om tv te kijken en valt in een diepe slaap.

Is om 9 uur wakker. Er komen veel telefoontjes, iedereen weet natuurlijk dat ze thuis is.
Verder een rustige ochtend en om 14 uur komt A.J. en gaan we een stukje rijden en komen bij het Kagereiland .
Als we op het pontje staan te wachten ziet ze opeens een jongen van haar klas en ze duikt helemaal weg.
Met haar korte haar en haar hoedje op is ze niet zo makkelijk herkenbaar, maar dat realiseert ze zich niet.
De jongen verwacht haar ook niet daar en fietst niets vermoedend de pont af, niet wetend welke unieke kans om Roxy te helpen aan hem voorbij is gegaan. Roxy is alleen maar opgelucht dat de confrontatie nog even uitgesteld is.
Geniet van het terras en krijgt al snel een kleurtje.
Op weg naar huis krijgt ze opeens trek in uiensoep,dat regelen we dan direct want alles wat er buiten de sondevoeding in gaat is meegenomen.

Eenmaal thuis belt Jolanda en gaat ook daar het nieuws dat ze thuis is snel rond.
Gelijk belt ook Jaap en worden er plannen voor zaterdag gemaakt.
Als ik naar beneden ga zie ik haar gestolen fiets voor de deur staan.
Ik wist dat hij door een buurman uit de flat ingepikt was want ik had hem al eens zien rijden.
Ben toen naar de politie toe geweest maar die wilde er niets aan doen.
Nu stond hij daar dus heb ik hem maar in de schuur gezet, hij moet eerst opgeknapt worden want hij is helemaal gesloopt. Het heeft nog even tijd want Roxy kan toch nog niet fietsen.

Haar vader komt een hapje mee eten, lakt haar nagels van de linker hand want dat kan ze zelf niet zo goed.
Gaat uiteindelijk om 23 uur naar bed.
Dat is eigenlijk veel te laat want morgen moeten we naar het ZH.

We melden ons om 9.30 uur in het ZH.
Het is de bedoeling dat Roxy de komende weken een nieuw medicijn krijgt Het heet CD 20 en werkt alleen op de kankercellen en laat de goede cellen met rust en heeft weinig of geen bijwerkingen.
Er kunnen alleen allergische verschijnselen als jeuk en uitslag voorkomen en daarom moet ze de eerste keer een nachtje blijven zodat ze haar goed in de gaten kunnen houden.
Alles gaat goed wat op zich als een wonder beschouwd mag worden Eindelijk na zoveel tegen slag.

Roxy heeft een rustige nacht gehad en mag na de controles naar huis.

Bijna 4 weken mag ze naar huis, eenmaal per week op woensdag is er een dagopname en krijgt ze de CD 20 en nog iets van eiwitten om aan te sterken. Op dinsdag gaat ze zwemmen in het ZH met de fysiotherapeut en dat doet haar goed.
Lang lopen kan ze nog niet en daarom regel ik een rolstoel en dat vergroot de mogelijkheden om er opuit te kunnen en daarom accepteert ze dat ding maar niet ven harte.

Verder slijten wij de dagen met winkelen, zwemmen, met mooi weer naar het strand, slapen en lekker eten.
Normaal zou ze haar vrienden opzoeken maar nu wil ze naar een plek op het strand waar ze zeker niet zitten.
Als haar vrienden dan toch ontdekken dat ze op het strand is en even gezellig een praatje komen maken is dat goed voor haar zelfvertrouwen.

De sondevoeding krijgt ze s'nachts zodat ze overdag meer eetlust heeft om zelf te eten en niet met de pomp over straat moet.
Jaap haar vriendje heeft inmiddels een auto en komt haar af en toe ophalen. Hij heeft het er moeilijk mee en de verliefdheid was nog maar pril toen Roxy ziek werd. Roxy zelf weet ook niet zo goed wat ze er mee aan moet en langzaam verandert hun relatie in gewone vriendschap.

De verjaardag van Linda wil ze niet missen, maar veel heeft ze er niets aan. Linda heeft een heerlijk bad waar ze dankbaar gebruik van maakt, daarna is ze zo moe dat ze niet meer van de bank af komt en de andere visite geeft haar weinig of geen aandacht waardoor ze zich een beetje buiten gesloten voelt. Ik vindt het zelf heel pijnlijk
Het enige wat Roxy van iedereen verwacht is dat ze gewoon tegen haar doen en wat is er nu moeilijk om gewoon even bij haar te gaan zitten en een praatje te maken.

Door het zwemmen in zee zijn haar wonden mooi genezen.
Op dinsdag 3 september wordt er na het zwemmen weer een Thorax foto gemaakt.
Woensdag krijgen we alle foto's op een rij te zien. De lymfomen zijn wel minder, maar links onder is een witte vlek te zien.
Het is geen vocht maar wat dan wel?
Er wordt een echo gemaakt, Lever en Milt zijn iets vergroot, gezien het feit dat ze de afgelopen tijd nogal wat giftige stoffen heeft binnen gekregen is dit niet zo verwonderlijk. Uit bloedonderzoek blijkt dat alles wel goed werkt.
Na 3 weken is ze 5 kg aangekomen, dat is geweldig maar nog niet genoeg en met de komende chemo kuur in het vooruitzicht is het belangrijk dat ze de sonde nog even houdt.
De vier weken zijn voorbij gevlogen
Roxy voelt zich veel beter en ziet er dan ook erg tegen op om weer met de kuur te beginnen.

Om 11 uur zijn we op de KIBO, box 8 deze keer.
Om 11.30 uur nog even zwemmen met Peter en dan weer naar boven.
Emla plakken en om 14.45 uur naar de CT afdeling waar een infuus wordt ingebracht.
Dit infuus inbrengen is een pijnlijke geschiedenis omdat Roxy haar aderen door de chemo verhard zijn.
Om 18 uur komen we er achter dat er verder niets meer gebeurt vandaag en Roxy wil naar huis.
Met veel overredingskracht krijg ik haar zo ver dat ze zich schikt in het feit.

Om 11.15 ben ik er weer
Het gesprek met de anesthesist ( inmiddels weten we haar naam Dr. K.) gaat plaats vinden.
Roxy is al voorbereid door Jan F. dat deze mevr. zeer onflexibel is.
Toch ging het gesprek erg goed, Roxy weet haar gevoelens duidelijk onder woorden te brengen.
Hoewel Dr. K. het niet volmondig toegaf zag ik aan de rode vlekken in haar nek dat het wel aankwam.
Dr.K. had absoluut niet door dat ze Roxy nog beter had kunnen helpen door eenvoudig " sorry, ik was te veel met mijn vak bezig en hield even geen rekening met jouw, Ik zal er voortaan aan denken" te zeggen.

Wat is dat toch dat artsen geen sorry kunnen zeggen?
Zijn ze bang voor een schadeclaim als ze hun fouten toegeven?
Weten ze dan niet dat het toegeven van fouten het aantal claims zou verminderen omdat mensen vaak alleen maar willen weten wat er fout is gegaan en dat er van die fouten geleerd wordt. Mensen dienen vaak alleen een claim in om er achter te komen wat er mis is gegaan. Daarbij hebben ze dan een advocaat nodig en die moet betaald worden.

Krijgen we hier straks Amerikaanse taferelen, dat komt de gezondheidszorg niet ten goede, geen arts durft straks meer zijn nek uit te steken, waardoor geen experimenten meer mogelijk zijn.
Nu al komen we om in de protocollen die zowel de patiënt als de artsen en verpleegkundigen dienen ter bescherming.

Roxy kreeg dus niet te horen wat ze graag wilde en was hier verdrietig over. Ook was er opluchting, ze was het kwijt.
De computer werd weer geïnstalleerd en dat gaf afleiding.
In de middag hebben we een gesprek met de behandelend arts en de verpleegkundige.
Angst voor herhaling van de ernstige bijverschijnselen is bij iedereen aanwezig.
Roxy geeft aan dat ze serieus genomen wil worden als ze pijn aangeeft.
Ook de artsen zullen iedere afwijkende waarde serieus nemen.
De praktijk moet het leren.
Om 20 uur start de nieuwe kuur, deze loopt vooral s'nachts in en dat betekend weer een aanslag op haar nachtrust.