Mijn reactie is dan ook dat ze alles maar op een rijtje moest zetten en dan kijken wat mogelijk zou kunnen zijn. Naïef als ik was dacht ik aan wereldreizen en nog een keertje dit of dat.

Ondanks alles ging Roxanne door met leren voor haar brommercertificaat.
Inmiddels hadden we al bezoek van Stichting Doe een Wens gekregen en heeft ze aan kunnen geven wat haar wens was.




Roxanne heeft er in het begin wat moeite mee gehad want nogmaals Ze wilde niet met haar ziekte in de publiciteit.
Ze zei altijd "Later als ik bekend ben en heb laten zien wat ik ondanks de ziekte heb kunnen bereiken dan vindt ik het goed maar nu wil ik niet zielig zijn."
Op 17 februari was het dan zo ver. Roxanne heeft later een verslag geschreven over de dag voor in de  wenskrant van de stichting

Veel tijd om bij te komen hadden we niet want donderdag 20 maart was er weer een grote dag. In de middag moesten we ons melden bij het CBR Leiden voor het examen.
Ik weet niet wie er zenuwachtiger was. Ik stond buiten op haar te wachten en uiteindelijk komt ze naar buiten met een triest gezicht. Wat jammer denk ik nog, dan begint ze te juichen.
Ze heeft het gehaald !!!!!

Heel fijn voor haar maar ook voor mij.
Ze krijgt een beetje van haar zelfstandigheid terug en ik hoef haar niet meer overal naar toe te brengen en te halen.
Haar vader is de klos hij heeft haar een brommer
beloofd als ze zou slagen en dat moet nu ook
direct gebeuren want ze heeft haast.
Uiteindelijk vinden we een mooie donkerblauwe,
ze is helemaal in de wolken.
Heerlijk om je kind ondanks alles zo blij te zien.
Na de vakantie mag ze hem ophalen. Hij krijgt de naam Bas.

Roxanne wil graag naar Gran Canaria. Is daar al heel vaak geweest toen ze jonger was.
Nu wilde ze daar eens flink de bloemetjes buiten zetten en dat doe je niet met je moeder.
Dus vraagt ze aan Jolanda of die met ons mee wil.
We vertrekken op 8 maart voor een week naar Playa del Ingles. Een mooi hotel dicht bij het uitgaanscentrum.
Roxanne is ogenschijnlijk erg ontspannen. Gaat regelmatig naar haar vrienden.
Wil nergens over praten en ik laat haar maar even. Het komt wel.

Nou het kwam. Twee dagen voor de vakantie roept ze me s'morgens in haar kamer.
Ze ligt te schudden in haar bed. Lacht er ook zelf een beetje om dus denk ik dat ze een grapje maakt. Ze komt haar bed uit en gaat op de bank zitten. Ik loop weg om een kopje thee voor haar te maken en achter me hoor ik een harde bonk.
Ze ligt tussen de bank en de tafel op de grond, te schudden.
Een epileptische aanval  denk ik direct en neem mijn maatregelen.
Na enkele minuten komt ze bij. We zijn allebei heel erg geschrokken.
Ik ga gelijk het ziekenhuis bellen en terwijl ik aan de telefoon ben, krijgt ze weer een aanval.
We mogen gelijk komen en gelukkig is Martijne thuis en kan zij mee om te rijden.

We zijn goed en wel in het ziekenhuis als er weer een aanval begint en nu zijn de artsen erbij.
Het lijkt inderdaad op een epileptische aanval en we gaan gelijk door voor een E.E.G .
Tijdens het onderzoek krijgt ze weer een aanval. Wat eigelijk heel mooi is omdat ze dan precies kunnen zien wat er in haar hersens gebeurt op dat moment. Duidelijk wordt dat het geen epilepsie is.

Wat is het dan wel ?
Het heet psychosomatiek.

De oorzaak van klachten kan van zowel lichamelijke- als geestelijke aard zijn of een combinatie daarvan. Er is sprake van psychosomatische klachten als de fysieke klachten verband houden met een verstoring in de balans tussen lichamelijke en psychische belasting in relatie tot de omgeving.

De samenhang tussen de lichamelijke klachten en de psychische overbelasting is aanvankelijk niet zo duidelijk. De lichamelijke signalen worden dikwijls eerst genegeerd of verkeerd geïnterpreteerd. Als de klachten na verloop van tijd toenemen, levert medisch onderzoek niet veel op. Een duidelijke medische diagnose is vaak niet te stellen wat een gevoel van onbegrip kan geven.

Door mijn werk op de polikliniek psychiatrie ben ik bekent met dit verschijnsel. Het wordt vaak nogal negatief over gedacht maar in feite is het een mooi afweer mechanisme om aan te geven dat er wel iets aan de hand is.

Roxanne kan zich nog niet uiten, maar er moet van alles door haar hoofd heen gaan. Tenslotte heeft ze nog niet zo lang geleden te horen gekregen dat ze niet zo lang meer te leven heeft.
Ze heeft alle reden om boos, verdrietig teleurgesteld en angstig te zijn. We moeten voor haar een manier vinden om dat te uiten.

Voorlopig uit het zich in de aanvallen en aan mij nu de beslissing:
Gaan we wel of niet op vakantie.
Met de wetenschap dat het geen epilepsie is en de aanvallen nu minder vaak en minder hevig voorkomen en we de oorzaak kennen. Kan de vakantie alleen maar helpen om te ontspannen. Ze hadden bij binnenkomst ook gelijk bloed afgenomen en ze heeft ook te weinig plaatjes in haar bloed.
Ze krijgt via de pac haar bloedplaatjes en met een recept oxazepam  verlaten wij de volgende dag het zieken huis.

Roxanne heb ik in voor haar begrijpbare taal uitgelegd wat er aan de hand is en dat ze haar gevoelens mag uiten. Ze is vooral heel erg boos op alles maar vooral op haar eigen lichaam wat haar in de steek heeft gelaten. De aanvallen zijn nu niet meer zo hevig en ze blijft bij bewustzijn, waardoor ik op haar in kan praten en haar emoties eruit komen.

Roxanne is het afgelopen jaar vaak boos op mij geweest en dat was in het begin erg moeilijk voor me. In gesprekken met de maatschappelijk werkster was ik daar heel verdrietig over.
Uiteindelijk was ik de enige waar ze boos op kon worden zonder dat ze bang hoefde te zijn dat ik niet meer terug kwam. Ik was de gene die altijd bij haar bleef en haar onvoorwaardelijk steunde.

Vrijdagmiddag komen we thuis en de volgende ochtend  om 6 uur vertrekt het vliegtuig dus moeten we snel onze koffers pakken.

De vliegreis gaat goed, geen aanvallen. Daar was ik bang voor. Dat er paniek onder het vliegtuigpersoneel uit zou breken en wij door een aanval ergens onderweg uit het
vliegtuig gezet zouden worden.

Op vliegveld Las Palmas aangekomen bleek ons hotel overboekt. Heel triest.
Wilt u het lezen?                           Hier vind u de brief die ik bij thuiskomst aan onze touroperator heb geschreven. Ondanks deze vervelende start hebben we een geweldige week gehad.
De meiden hebben genoten en heel veel plezier gemaakt.
De aanvallen verdwenen als sneeuw door de zon.

We komen uitgerust en bruin terug. Roxanne heeft goed gegeten en is aangekomen.
De pruik heeft ernstig te leiden gehad omdat ze er ook mee ging zwemmen.
Sylvia knipt hem iets korter maar het mooie is er af.
We gaan naar Amsterdam en kopen daar nog een pruik. In deze winkel doen ze ook hairextentions en ze vertellen Roxanne dat haar haren minimaal 6 cm. lang moeten zijn om de vlechtjes er in te kunnen zetten. Het wordt dan geknoopt, dat is beter voor het eigen haar.
Roxanne ziet het helemaal zitten. Zit regelmatig met de liniaal te meten hoe lang het haar is.

De dagen gaan voorbij, Roxanne is lid geworden van de sportschool en gaat regelmatig een uurtje trainen. Hierdoor krijgt ze weer wat spiermassa en ondanks alles begint ze er beter uit te zien. Eind maart krijgt ze nog 4 weken CD20 en wat chemotherapie. Dat wordt gepland op donderdag want dan is er uitzending van Flits Kids en Roxanne ontpopt zich als een echte presentatrice.
Eind vorig jaar ben ik al begonnen met extra vitaminen te geven en merkte dat Roxanne sneller opknapte na een chemokuur.
De artsen staan er dan ook van te kijken hoe goed ze er uit ziet.
Ze gaat nu lekker weer haar eigen gang en dat komt niet in de laatste plaats door Bas (haar brommer) Hij brengt haar overal waar ze heen wil zonder dat het haar energie kost.

Ik ga ook weer aan het werk zo veel als mogelijk is. Ik heb bijzonder verlof gekregen van mijn werkgever. Iedereen is blij dat ik er weer ben en hebben de afgelopen tijd ook erg met ons mee geleefd.

Wat een beetje op de achtergrond is komen te staan is school. Lijkt ook niet zo belangrijk.
Maar Nederland heeft zijn regels en Roxanne is leerplichtig en moet dus naar school.

Mevr. De B. van het O.B.D. komt bij ons om te kijken of er mogelijkheden zijn voor Roxanne om weer op school te integreren. Roxanne heeft meer dan een jaar gemist en de school vindt dat ze zeker dit jaar over moet doen.
Dat betekend voor haar dat ze na de zomervakantie weer in een klas komt die niet alleen veel jonger is maar ook weer helemaal vreemd is. Roxanne is inmiddels wel al af en toe naar school geweest maar                                              Wil ze echt niet meer.
Via het O.B.D mag Roxanne een test doen om te kijken voor welke school ze geschikt is en of ze bij het volwassen onderwijs terecht kan. Roxanne ziet het schooljaar als verloren en is nu liever met andere dingen bezig.

Inmiddels gaat Roxanne iedere donderdag zingen bij Ferry Moenen. Hij leert haar ademtechnieken en haar stem gaat echt vooruit. Ze mag zelf haar muziek uitzoeken en ze heeft er veel plezier in. Loopt in huis ook de hele dag te oefenen en gaat opzoek naar repertoire.

Eind april  is er weer een echo en het is niet hoopgevend. De behandeling van een paar weken geleden heeft weinig of niets gedaan.
Ik ben al enige tijd bezig om me in alternatieve geneeskunde te verdiepen. Iets wat bij Roxanne past  en wat ze ook lang vol kan houden.
Nu duidelijk is dat de artsen niets meer voor haar kunnen doen is ze wel bereid om iets anders te proberen. Ik ga op zoek naar een Orthomoleculaire arts.

Begin mei is het dan zover, eindelijk zijn haar eigen haren 6 cm en ik maak een afspraak bij                                               .
Mijn ouders komen eten en hebben een brief van mijn zus Linda bij zich

We moeten vroeg op, om tien uur moeten we in Amsterdam zijn.
Vandaag worden de hairextentions gezet. Heb haar de laatste tijd niet zo actief gezien op de vroege morgen.
Een wonder vindt ik het als Yolanda vraagt of ze een foto mag nemen van haar korte haar en ze toestemt.
De afgelopen weken liep ze in huis zonder pruik omdat dat beter was voor haar eigen haar en
Iedereen die haar zo mocht zien was enthousiast over haar korte koppie.

Ik heb er niet voor gekozen om met kort haar rond          te lopen, dus ik accepteer het niet.

Ik blijf zo lang mogelijk bij haar en ondanks dat het pijnlijk is zit ze te stralen op haar stoel.
Begin van de middag moet ik weg omdat ik moet gaan werken en ze zijn dan net over de helft. Roxanne heeft heel veel haar en ze knopen nu met zijn tweeën.
Het heeft uiteindelijk tot half zeven geduurd en ze is opgehaald door haar vader.
Als ik om 22.00 uur thuis kom ligt ze al op bed en moet ik mijn nieuwsgierigheid tot de volgende dag bedwingen. Stiekem gluur ik even om het hoekje. Zie alleen maar vlechtjes boven de dekens uit komen

De hairextentions moeten iedere 6 weken vernieuwd worden en met dank aan de Familie hebben wij het financieel vol kunnen houden.
Waarom zit dit voor deze leeftijd categorie niet in het ziekenfonds.
Het was het waard. Roxanne dorst nu naar ballet, zwemmen, toneelvereniging en Euro Disney
Het zou nu niet meer kunnen gebeuren dat haar pruik per ongeluk af ging en ze moest vertellen wat er met haar aan de hand was. Ook bleek nu dat ze al maanden niet meer naar de disco ging omdat meisjes geprobeerd hadden om haar pruik af te trekken.

Met woongroep waar ik werk gaan we een dagje naar Afifauna en Roxanne mag mee als begeleidster van Lotje. Een van onze bewoners.
Lotje reageert heel leuk op Roxanne en we hebben een hele leuke dag.
Roxanne wil wel graag bezoekvrijwilligster van Lotje worden.

Het is moederdag en mijn zus Linda viert haar verjaardag. Iedereen bewonderd haar nieuwe look en nu wordt er ook over Euro Disney gesproken.
Linda wil wel mee en met drie agenda's, want ook Roxanne haar agenda raakt erg vol, is het plannen.

Vandaag hebben we voor het eerst een afspraak met Dr. Klatte een Orthomoleculaire arts. Ik heb hem eerst telefonisch gesproken en verteld wat er aan de hand was.
Ik kreeg een eerlijk antwoord. "Mevrouw ik denk dat ik u dochter niet beter kan maken maar ik kan haar wel energie geven." Dat gaf mij vertrouwen.

Het klikt tussen hem en Roxanne en dat is heel belangrijk want qua voedingsgewoonte moet er veel veranderd worden. Hij neemt een druppeltje bloed en legt dit onder de microscope en
verklaart ons wat we op een monitor zien. Dit is een hele andere benadering. De witte bloedlichaampjes die de afweer verzorgen zijn op leven na dood of vol met stoffen die niet in het bloed thuis horen. Omdat de witte bloedcellen er zo slecht aan toe zijn kunnen ze de strijd met de kankercellen niet aan.

Het zijn juist de dingen die ze zo lekker vindt die nu niet meer mogen. Suiker, frituur, vlees.  
Zie www.ngoo.nl        voedingsadvies
De vitaminen die ik haar al een tijdje geef zijn goed maar Roxanne heeft niet de dafjes maar de Ferrari's onder deze suplementen nodig.
Dit spreekt Roxanne wel aan. Gewapend met een tas vol supplementen en een voedingsadvies gaan we de strijd aan.

Die voedingssupplementen en het consult kosten flink wat geld en niet alles wordt door het ziekenfonds vergoed. Hier begint dan ook een strijd die ik uiteindelijk wel win .

Het is even wennen Je staat er versteld van waar allemaal suiker en vlees (al is het maar extract ) in zit. Martijne en schoonzus Linda eten al jaren vegetarisch en zijn een goed voorbeeld voor haar. Regelmatig eten we bij martijne en dat vindt ze erg lekker ook al zit er geen vlees in het menu maar vaak een vlees vervanger.
Het blijft toch moeilijk voor haar vooral het suikervrij. En iedere keer als we bij hem zijn worden de onderhandelingen gestart over wat wel of niet mag. Dr. K. voelt haar goed aan en als we weer buiten staan is ze niets opgeschoten met haar onderhandelen maar gaat toch met frisse moed verder met haar dieet.

Roxanne heeft zich netjes als vrijwilligster in laten schrijven maar nu mag ze geen bezoekvrijwilligster van Lotje worden omdat er geen aanvraag van haar is.
Roxanne gaat bij de plusclub aan de slag maar dat is niet helemaal wat ze wil.
Ze wil graag wandelen met de mensen en daar moet ze plakken en knippen.
Dat heeft ze als kind zoveel gedaan dat ze daar nu niets meer in ziet.

Mijn ouders komen nu een maal per week en dan gaan we uiteten, Roxanne vindt dit heel gezellig. Opa vraagt altijd hoe het met Bas gaat en als ze dan zegt dat Bas erg dorst heeft ze een extraatje krijgt voor de benzine.


Komt Mevr. De B. met de leerplichtambtenaar. Wat voor Roxanne ook de beste oplossing mag zijn, zij moet uiteindelijk wel haar goedkeuring  geven.

Er zijn verschillende mogelijkheden:
Ze kan terug naar haar oude school, gaat dan een jaar terug. Het idee lokt Roxanne niet.
De school zit naar mijn idee ook niet om haar te springen. De school heeft haar toch laten vallen.
Al vanaf het begin heb ik gemerkt dat ze er niet goed me om kunnen gaan.
In het voortgezet onderwijs lijkt me dat ook moeilijk. Heb je in het basisonderwijs het hele jaar dezelfde klas en leraar In het voortgezet onderwijs wisselt de leraar iedere 2 uur en ook wisselt de klas soms van samenstelling.
Het positieve verhaal over een klas die hun klasgenootje in deze moeilijke tijd steunt was hier dan ook niet te vinden. Sterker nog Roxanne wordt op een gegeven moment op haar mobieltje gebeld. Neemt netjes op en krijgt een “vriendinnetje”van school aan de lijn.
Meisje is helemaal verbaast dat ze Roxanne zelf aan de lijn krijgt en zegt ik heb gehoord dat je dood was. Roxanne was des duivels. Wil nu helemaal niets meer met deze school te maken hebben.

Een andere mogelijkheid is dat Roxanne naar het ROC in Leiden gaat en daar de lessen voor visagisten gaat volgen. Roxanne wil dat wel maar alleen als de klas niet hoeft te weten dat ze levensbedreigend ziek is. Het is genoeg als de school het weet.
Het ROC wil daar niet aan mee werken en gaat het dus niet door.

Er is in Amsterdam net een middelbare opleiding voor theater gestart. We zijn hiervoor te laat en er zijn een paar honderd aanvragen en maar een klein aantal plaatsen. Ze zitten niet te wachten op iemand met een onvoltooide opleiding.

Roxanne komt er nu ook achter dat ze minimaal HAVO niveau moet hebben om op een theaterschool toegelaten te worden.
We krijgen het voor elkaar dat ze schriftelijk een cursus HAVO mag volgen.
Dat heeft als voordeel dat ze kan leren wanneer het haar het beste uitkomt.
Ze alleen maar examenstof krijgt en haar energie kan sparen voor andere zaken die haar interesseren.
Dit wordt dan ook uiteindelijk de oplossing en de leerplichtambtenaar gaat aan de slag om toestemming hiervoor te krijgen.