Ik ben opgeleid in een tijd dat wij als verpleging nog taakgericht werkten . Schone bedden en keurige nachtkastjes waren belangrijker als een praatje met de patiënt. Eind jaren tachtig kwam er een omezwaai naar cliëntgericht verplegen. De patiënt en zijn behoefte werden belangrijk en ik begon mijn werk nog leuker te vinden. Er kwamen individuele zorgplannen waarin rekening werd gehouden met de wensen en mogelijkheden van de patiënt. In 2002 kom je met je kind in een ziekenhuis terecht, Ultramodern maar het patiëntgericht verplegen is blijven steken bij een verpleegkundige status en verder werken ze nog taakgericht. Wordt er door de verpleegkundige gedaan wat de arts vraagt zonder dat er ook maar wordt gekeken of de cliënt het op dat moment wel aan kan.
Daardoor is de rol van verpleegkundige mij vaker opgedrongen dan me lief is. Ik was zo graag gewoon moeder gebleven.
Doordat Roxanne (verder Roxy genoemd) zich zo onveilig voelde kwam er een oergevoel in me los om kost wat kost mijn kind te beschermen. Dat mijn handelen vaak door de verpleging niet in dank werd afgenomen. Het is jammer maar ik heb tot nu toe nog steeds het gevoel dat Roxy niet eens de complicaties had overleeft als ik niet regelmatig had ingegrepen.

Voor u dit dagboek gaat lezen is het goed om te weten dat ik al vele jaren in de verpleging werk.

Dit verhaal begint ergens, maar niemand weet waar.
Kanker is een sluipmoordenaar en niemand weet precies wanneer het in het lichaam ontstaat.
Kan het begonnen zijn bij de buikpijntjes die ze vanaf haar vijfde al had en waar altijd wel een andere reden voor aanwezig was zoals de scheiding tussen haar ouders, verhuizing en nieuwe school.
Buikpijn die ook na enkele dagen weer over ging. We zullen het nooit precies weten.

Als ik er nu op terug kijk is het in de zomer van het vorig jaar (2001) begonnen.
Na in het voorjaar haar enkel te hebben gebroken, mag ze in juni weer beginnen met paardrijden. Het gaat niet zo goed als voorheen, ze is gauw moe en buiten adem.
Ze slaapt ook langer, maar weer is er een goede reden, conditieverlies door het stilzitten met haar enkel in het gips.
Ook onze huisarts kan geen verklaring vinden.

Door omstandigheden moet ze afscheid nemen van haar paarden en verhuizen we naar het westen op een moment dat ze net op een nieuwe school zit en leuke vriendinnen heeft. Het afscheid valt haar zwaar.
Dat maakt het wennen aan de nieuwe omgeving, de nieuwe school en het maken van vrienden niet makkelijk voor haar.
Ook haar conditie gaat achteruit, ze is al moe van een uur paardrijles, kan s'morgens haar bed niet uit en slaapt in het weekend een gat in de dag. Begin mei beginnen ook weer de buikklachten Pijn rechts onder in de buik.
Half mei gaat ze eindelijk naar de huisarts en laat ze bloed prikken.

Roxy heeft gevraagd of ik de huisarts wil bellen voor de uitslag van het bloedonderzoek want zij moet de hele dag op school zijn.Na de hele dag gebeld te hebben voor de uitslag , wordt ik om 16.00 uur door de huisarts terug gebeld met de mededeling dat het bloed niet in orde is. Hij wil Roxy zo snel mogelijk naar de eerste hulp van het LUMC hebben.

Ik ben op dat moment in Lelystad en ben niet 123 in Katwijk. Haar vader is gelukkig wel thuis en gaat met haar mee.
Roxy is haar hele leven nog niet in een zieken huis geweest op het breken van haar enkel na.
Vindt het ook helemaal niets dat ze driemaal het zelfde verhaal moet vertellen en onderzoek moet ondergaan.
Er wordt een Echo gemaakt, geen blindedarmontsteking maar er is wel iets te zien bij haar eileiders. Overdonderd door het dokters geweld weigert ze een inwendig onderzoek.
Omdat ze al een paar maanden niet meer ongesteld is geweest wordt er een zwangerschapstest afgenomen, die is negatief wordt haar vanaf de gang meegedeeld.
Zelfs haar zeer ruimdenkende vader vond dit wel wat ver gaan.
Ze wordt naar huis toe gestuurd met de mededeling: dat het haar ongesteldheid wel zal zijn.
Als ze meer pijn krijgt en koorts moet ze maar weer terug komen.

Ze blijft thuis, gaat niet helpen in het restaurant waar ze haar gevraagd hebben voor de pinksterdrukte.

Het is Pinksteren, ze slaapt een gat in de dag of hangt op de bank.
Krijgt nu ook koorts maar wil beslist niet terug naar de eerste hulp.

Weer naar de huisarts, in overleg met hem wordt ze doorverwezen naar het Diaconessen ZH in Leiden.
Via de eerste hulp waar eerst weer een echo gemaakt wordt en waarbij aan de blinde darm niets te zien is, maar wel weer iets aan de eileiders komen we bij Dr. van de D. gynaecoloog.
Goed, lief, maar wel doortastend, krijgt zij wel een inwendig onderzoek voor elkaar.
Conclusie: waarschijnlijk een cyste die de pijn veroorzaakt. De zelfde middag wordt Roxy nog geopereerd. Om 16.30 u. wordt ik gebeld.
Roxy is wakker aan het worden en heeft naar mij gevraagd.
Daar ligt ze dan nog duf van de narcose en de morfine die ze via een lijn naar haar ruggenmerg krijgt. Heeft een katheter omdat ze geen gevoel in haar onderlichaam heeft. De pijn is weg en Roxy is rustig en ontspannen.

Dr. van de D. komt samen met een collega arts voor een gesprek met Roxy en mij.
De cysten zowel links als recht bleken gezwellen te zijn en de rechter eileider was zo ernstig aangetast dat ze deze verwijderd hebben ook konden ze zien dat de lymfe aangetast waren met het non-Hodgkin lymfoom.
De verwijderde eierstok was naar het LUMC gestuurd voor verder onderzoek.
Er kan nog geen definitieve uitslag en prognose gegeven worden.
Roxy moet eerst bijkomen van deze operatie, dan zullen er verdere onderzoeken plaats vinden.

Voor Roxy is het moeilijk te accepteren  dat ze ernstig ziek is.
De pijn is weg en ze voelt zich een stuk beter.
Om echt beter te worden zal ze chemotherapie moeten ondergaan en weet ze dat ze haar mooie lange haren gaat verliezen. Haar eerste reactie is dan ook " ik wil geen chemotherapie".

De arts wil hier op doorgaan maar ik weet dat Roxy even tijd nodig heeft om deze mededeling te verwerken. Om zichzelf enige tijd te geven zegt ze: "Zolang de uitslag niet definitief is wil ik er niet over praten."

Eerst heeft ze nog gezelschap van een meisje van haar eigen leeftijd en dat is wel gezellig.
Als die naar huis is ligt ze alleen op een vier persoons kamer.
Roxy heeft ontzettend heimwee naar huis vindt het eten maar niets en mag daarom iets eerder naar huis.
Er staat een afspraak voor woensdag 29 mei bij dr. P internist.
Eenmaal thuis gaat het eten nog steeds slecht, ze eet kleine beetjes en ze valt erg af.

We zijn een middagje naar Amstelveen geweest om een bikini te kopen want langzaam ontpopt zich het plan om een weekje naar de zon te gaan als dat nog kan.
Op de terugweg belt de huisarts: Roxy heeft ook Pfeiffer [gehad].

We hebben een afspraak bij dr. P. Hij heeft de uitslag van de onderzochte eileider nog niet binnen en wil nog verder onderzoek doen, bloedonderzoek en röntgenfoto[thorax] kunnen nog die zelfde dag, beenmerg en CT-scans moeten later.

In die tussentijd mogen we een weekje weg.
Eenmaal thuis ga ik direct naar het reisbureau en we kunnen a.s.vrijdag nog weg.

Een weekje Gran Canaria. Ons vaste hotel, ze spreken hier Nederlands, mocht er wat gebeuren, dan kan ik me in ieder geval verstaanbaar maken. Roxy is te zwak om echt wat te ondernemen dus blijven we in de buurt van het hotel.
Ze hebben net een centrum geopend met warmwaterbaden sauna en massage, dit is ideaal voor haar. Overdag liggen we aan het zwembad en s'avonds gaan we een klein rondje lopen en kijken we naar de show in de bar.
Ondanks de uitgebreide buffetten  wil ze nauwelijks iets

eten. Ze krijgt gedurende de week een dikke nek en ook haar gezicht is opgezet.
Goed uitgerust en bruin komen we terug.

s'Morgens gaat de telefoon, ik krijg een verdrietige Roxy aan de telefoon. Het infuus zit niet goed en moet opnieuw ingebracht worden. Ze krijgt een klysma omdat er een echo gemaakt moet worden.

Weet niet wat dit allemaal inhoud en wil dat ik zo snel mogelijk kom.
Dan is Rotterdam heel ver weg, daarom bel ik de zusters om uit te leggen dat Roxy niet weet wat alles precies inhoud en of ze dat aan haar uit wil leggen.
Daarna spoed ik mij naar Rotterdam. Als ik aankom heeft ze de klysma al gehad en dat was alleen maar vervelend en is er Emla geplakt voor een nieuw infuus.
Heeft ook Lasix gehad omdat ze vocht vast hield. Voelt zich nu wel beter.
Is wat aan het schilderen en tv kijken.

CT-scan en beenmerg punctie vinden plaats.
Als dr. P. Roxy ziet schrikt hij en vindt opname direct noodzakelijk.
Punctie van het beenmerg vindt onder plaatselijke verdoving plaats omdat de anesthesist geen tijd heeft om Roxy een roesje te geven en dat is verschrikkelijk. Ze gilt het uit van de pijn.

Dit doet mij ook besluiten om Roxy op een kinderafdeling te laten opnemen.
Verder wordt duidelijk dat een academisch ZH meer gespecialiseerd is in oncologie.
Dr . P. wil graag dat ze naar het LUMC gaat omdat die het onderzoek naar de eileider al doen. Alhoewel ik het LUMC totaal niet zie zitten stem ik toch toe. En na een gesprek met Dr. van de D. is dit de beste optie. Ook de reistijd is korter dat zal de komende week blijken.

Dr. P. belt op als we thuis zijn, er is geen plaats in het Kinder LUMC, ze kan voorlopig  naar het Sophia kinder ZH in Rotterdam. Omdat ik haar vader in eerste instantie niet kan bereiken, bel ik mijn zus op. Zij is al onderweg als Roxy haar vader reageert op mijn bellen.Om 18.00 uur arriveren we met zijn vieren in Rotterdam.
Ze wordt gelijk onder behandeling genomen er wordt Emla (verdovende zalf) opgebracht, zodat ze de prik bij het inbrengen van het infuus haast niet voelt.
Ook wordt er met veel geduld vocht uit het ruggenmerg gehaald voor onderzoek en opnieuw een thorax foto.
Via het infuus wordt 4 liter vocht per 24 uur ingebracht.
Je verlaat met gemengde gevoelens het ziekenhuis. Roxy was voor haar 15 jaar al een aardige zelfstandige meid en nu lag er weer een angstig kind in dat ziekenhuisbed.
Het is al laat als we het ZH verlaten en naar Katwijk terug rijden .

Gisteren is met de eerste kuur begonnen Prednison wordt opgebouwd waardoor ze zich wat beter gaat voelen en ze hele visioenen over eten heeft. Eet nu ook wel maar alles komt er weer uit.
Vincristine en Cyclofosfamide maken deze kuur compleet.

Arts belt: Roxy heeft teveel vocht in haar longen, daardoor kan er niet begonnen worden met de chemokuur
De kans is dan groot dat de medicijnen in het vocht blijven en niet het werk doen wat ze moeten doen.
Ze krijgt onder narcose een drain in haar longen en ter gelijkertijd  medicijnen. via een ruggenprik.
Ik spoed mij weer naar het ZH en ben er bij als ze om 14.30 u. onder narcose gaat. Ze is erg bang en gaat ook bang de narcose in, ze is dan ook vechtend wakker geworden, wilde de drain eruit trekken en was zo sterk dat ze haar met vier man hebben vast moeten houden. Weet hier gelukkig niets meer van als ze wakker wordt.
Om 16.00 u is ze bij, ik blijf bij haar op de recouver tot ze naar de afdeling terug mag.
Eet voor het eerst weer wat beter.
Kan door de longdrain  niet zonder hulp uit bed. Is nog duf van de narcose dus ga ik om 21.00 uur naar huis.
Als ik goed en wel thuis ben gaat de telefoon, Roxy kan niet slapen van de pijn en is verdrietig.
Ik bel de zusters en ze krijgt Ibruprofen, valt dan wel in slaap.

Niet zo'n goede dag, is boos omdat ik zo laat binnen kom, stond 1,5 uur in de file, ondertussen is er een thorax foto gemaakt, Er is geen vocht meer te zien en kan er met de kuur gestart worden.
Eind van de middag komt de eerste kuur, wordt dan erg moe en begint te braken.
Weg is de toast met gerookte zalm. Er wordt ook iets tegen de misselijkheid gegeven met resultaat.

Een goede dag, niet meer misselijk wel moe
Artsen hadden gehoopt dat Prednison voldoende resultaat zou hebben zodat ze konden wachten met de chemokuur totdat ze overgeplaatst is naar het LUMC, dit was niet het geval. Drain wordt voor 24 uur afgesloten.
Een gezellige middag, haar vader maakt cocktail's en er is meloen met ham. Dan gaan we alvast inpakken want morgen is de verhuizing naar het LUMC.
Roxy wil graag blijven maar begrijpt ook wel dat dit voor mij niet vol te houden is en we begrijpen inmiddels wel dat het nog maanden gaat duren. (achteraf heb ik er spijt van dat ik haar niet in Rotterdam heb gelaten. Alles in het Sofia is

ingesteld op kinderen en hoewel het LUMC een kinderafdeling heeft, zijn ze op de onderzoeksafdelingen totaal niet ingesteld op deze grote kinderen.)

Roxy wordt om 11 uur in het LUMC verwacht met de ambulance, ze is vast van plan om ze bij Mc Donald te laten stoppen voor een menu, maar het is haar nog te vroeg als het zover is.
Ik ben al om 10 uur in het LUMC en heb alvast het intake gesprek met een van de verpleegkundige.
Duidelijk aangegeven dat Roxy erg bang is voor alles wat met het ziek zijn te maken heeft.
Alle onderzoeken, het prikken, onder narcose gaan enz.enz. De box is minder luxe als in Rotterdam, geen eigen douche en toilet is op de kamer met een gordijn er omheen. De kamer is wel lichter maar ik mis mijn bankje. Ondanks de vermoeiende reis is het toch een gezellige dag en krijgt ze toch nog haar Mc Donald kindermenu
Voorlopig de laatste want in het kiemarme dieet past geen Mc Donald.
Ze heeft nog een beetje vocht in haar longen, niet verontrustend.

Veel visite Roxy geniet hiervan, plaagt oma en oma is een dankbaar slachtoffer.
Gesprek met de arts: nog steeds is er geen officiële uitslag van de weg genomen eileider.
Daarom is het protocol  dat gevolgd  moet gaan worden nog niet bekent.
Is het  een b-lymfoom of  toch iets anders.
Daarom wordt Roxy besproken  in het pathologen panel dat die middag zitting heeft.

Het eten gaat redelijk goed, dit komt vooral omdat de klieren in haar hals minder opgezet zijn en het slikken beter gaat.

Vandaag  is een spannende dag, er moet veel gebeuren.
Ze krijgt een pac, dit is een metalen kamertje met aan een kant een soort rubber spelden kussen die vlak onder de huid wordt aangebracht. Normaal ergens op de borstkast omdat je dan een wat stevige ondergrond hebt bij het aan prikken.
Bij Roxy kan dat niet omdat ze te veel lymfomen in haar borst heeft en krijgt ze de pac in haar buik.
Een nieuwe mergpunctie en medicijnen via een ruggenprik die de nieuwe chemokuur voorschrijft.
Dit alles gebeurt onder narcose en als moeder mag ik bij het

Roxy wil zittend onder zeil gebracht worden en dat mag.
Ze moet aan iets prettigs denken en dat is voor haar Salou, feesten en het strand en een leuke beachboy komt ook nog even langs, met een glimlach op haar gezicht valt ze in mijn armen in slaap.
Komt ook rustig bij, er is geen paniek geweest.
Om 18 uur starten ze met de eerste chemo, medicijnen. via de pac, dit duurt tot 22 uur, dan ga ik naar huis
Roxy is niet misselijk en eet zoveel ze kan.
Arts Komt vertellen dat toch gekozen is voor de allerzwaarste kuur en het gaat ook langer duren.
Dit omdat ze op de eerste kuur niet voldoende gereageerd heeft.

inslapen zijn.

Roxy voelt zich goed en om 14 uur begint de kuur weer, eerst wat spuiten dan een zeer giftig uitziende zak met rode vloeistof.
De zak hangt net aan als ze naar de toilet moet, heeft al een rood gezicht en wordt helemaal niet lekker, benauwd, als ze van de toilet af komt.
Gelukkig trekt het snel weer weg en het gaat verder goed, wat rode vlekken die jeuken maar dan is de zak al bijna leeg.
Ze krijgt van de zuster een spuitje kalium of ze dat even op wil drinken, bah! Ze zet wel door maar het gaat verder per infuus gegeven worden.

Oncoloog komt verder het protocol uitleggen.
De kuren duren 24 weken, kuur duurt 1 week en 2 weken rust, met in de 2de en 3de kuur op dag 1, 3 en 5 een ruggenprik. Ze is nu bezig met de 2de kuur.
Roxy voelt zich prettig op de afdeling, heeft regelmatig plezier met de zusters en gaat s'morgens een uurtje naar de speelkamer om bezig te zijn, krijgt zoveel telefoon dat ze soms de hoorn van de haak legt.
Iedereen is trots op haar ze doet het heel goed.
Arts vertelt ook dat de ziekte van Pfeiffer de veroorzaker is van het type lymfoom dat Roxy heeft maar vooral in Afrika en Zuid-Amerika voorkomt.
Het is een feit dat haar vader beide werelddelen bezocht heeft het afgelopen half jaar.

De derde dag van de kuur dus een ruggenprik onder lichte narcose.
Een rustige dag, gelukkig maar want ze is erg moe.

Erg moe.

De vijfde dag van de kuur dus weer een ruggenprik. De narcose gaat routine worden, iedere keer valt ze lekker in slaap in mijn armen.
De clini-clowns komen langs ze is er eigenlijk een beetje te oud voor maar ik moet wel om haar gezicht lachen.
Verder komt Kits Flits langs,dit is de kinder tv van het LUMC, ze maken iedere maandag opnamen die dan v.a. donderdag iedere dag uitgezonden worden.
Of Roxy mee wil doen  met de opname van vandaag?
Het item is opsporing verzocht en ze krijgt een tekst, ze wil wel maar vindt het eng, omdat de mevr. zo enthousiast is dat ze mee wil doen stemt ze toe
s'Middags vinden de opnamen plaats en het staat er in een keer goed op. Het wordt iets waar ze iedere maandag naar uit kijkt om mee te kunnen doen.
Nu wachten tot donderdag, dan wordt het voor de eerste keer uitgezonden.

Gesprek met de diëtiste
Roxy vindt het eten niet lekker en onder ons gezegd is het dat ook niet. De doperwten zijn bikkel hard en de ham is dat ook. De gebakken aardappelen zijn zacht en taai.
Arts wil haar een sonde geven dit is tenslotte eenvoudiger dan verandering in het eten aanbrengen. Roxy is erg boos omdat er nu al aan een sonde wordt gedacht terwijl zij wel wil eten als het maar lekker is. Ze moet even aan het idee wennen. Heeft even tijd nodig.
Ze is erg moe omdat ze zo vaak wakker gemaakt wordt voor controles en medicijnen. Ik treed in overleg, Medicijnen en controle. worden gebundeld en verschoven zodat ze s'nachts enige tijd kan slapen.
Als alles goed is mag ze morgen een dagje naar huis.

Het heeft even geduurd, eerst bloedafname, bezoek diëtiste, bezoek poli en dan eindelijk naar huis.
Een engels ontbijt gaat niet zo goed, doordat ze pijn in haar mond heeft, wel een hele milkshake.
Na een paar uur slapen in haar eigen bed en een douche moet ze weer terug naar het ZH.
Het heeft haar zeer goed gedaan dat is duidelijk, wil eigenlijk wel een nachtje thuis slapen maar helaas we moeten terug en ze rekt het zo lang mogelijk.

Roxy belt me s'morgens op, heeft een belangrijke beslissing genomen, accepteert een sonde.
Na een gesprek met Rosalie die ook een sonde heeft en nu  alleen nog maar chips eet omdat ze die het lekkerst vindt. Verteld wel eerlijk de het inbrengen een beetje vervelend is maar dat je er verder geen last van hebt.
Ze brengen  de sonde in en dit gaat heel goed, vindt het wel eng maar is erg dapper.
Daarna mogen we naar huis, slaapt weer de meeste tijd en eten gaat ook niet zo goed heeft veel last van haar mond.
Om 20 uur zijn we weer in het ziekenhuis.
Ze krijgt een flinke huilbui, ziet het even niet meer zitten, het lucht wel op.
SV wordt aangesloten 30 cc per uur.