Vorige week zaterdag zag Roxy een pruik op de tv ( een Shakira pruik )
Deze pruik moest het worden dus had ik maandag gelijk mijn kapster Sylvia gebeld en gevraagd of zij even wilde kijken of zo'n pruik te krijgen was.
Toen ik vanmorgen bij haar was voor mijn eigen haar kwam hij binnen met de post.
Sylvia wil hem s'middags zelf komen passen omdat ze hem dan gelijk weer mee kan nemen als hij niet goed is.
Om 12 uur kom ik in het ZH en Roxy is cake aan het bakken zeer vermoeiend want ze valt in slaap als de cake net in de oven staat.

Om 14 uur komt Sylvia met de pruik binnen.
Het is een hele verrassing want Roxy weet niet beter als dat ze moet wachten tot ze weer het ZH uit mag om te gaan passen.Het is even wennen maar hij staat haar geweldig en het past bij haar.

Zoals bij iedere puber is het heel belangrijk wat de eerste reacties zijn en daar hoeft ze zich geen zorgen over te maken.
Het gaat als een lopend vuurtje over de afdeling en iedereen komt even kijken tot de artsen aan toe.
Iedereen vindt hem geweldig en Sylvia gaat zonder pruik naar huis.
Haar vader neemt de ketchupsong mee en ze danst in haar bed.

Om 18 uur klapt ze helemaal in elkaar en ziet op tegen het bezoek van Jaap maar belt hem niet af.
Om 19 uur komt Jaap en ga ik weg zodat ze samen GTST, OWNM en B&B kunnen kijken.
Om 20.30 uur bel ik haar nog even om welterusten te wensen Jaap is er nog en ze klinkt goed.
Ook bij hem is de pruik in goede aarde gevallen.

Roxy heeft geen goede nacht gehad, werd vaak wakker omdat de pompen begonnen te piepen.
Pompen worden s'nachts in de tussenruimte gezet dan heeft ze er minder last van en controles en medicijnen worden weer gebundeld.
Ook overdag gaat alles door en krijgt ze weinig rust.
Er heeft wel een verandering plaats gevonden. Roxy wil graag weten of er bezoek komt, haar make-up is weer belangrijk en zit vrolijk met haar pruik op in bed.

Roxy voelt zich goed maar mag de kamer niet af , daarom gaat het weekend tergend langzaam voorbij.
Op zondag  trommel ik de hulptroepen op, dat is niet zo moeilijk als ik vertel dat Roxy haar pruik heeft.
Linda en Jan komen langs en later ook Martijne.
Dat helpt wel de zondag vliegt om.

Roxy heeft afgelopen nacht de laatste medicijnen van de kuur gehad en voelt zich best.
Oma Nolly is jarig dus bellen we haar even.
De Clini clowns zijn er ook weer en Roxy doet weer mee met Flits Kits, kan alleen niet de uitzending zien want is dan al weer thuis al alles goed gaat.

Uiteindelijk wordt de CD 20 pas om 13 uur aangehangen , daarna nog die andere medicijnen
Uiteindelijk mogen we om 19 uur naar huis.
Haar vader heeft voor de boodschappen gezorgd en kookt op haar verzoek macaroni.
Eet er goed van.

Rustige dagen, doen boodschappen, en slapen uit.
Roxy geniet van het thuis zijn.

Policontrole + bloedafname bellen ons als de uitslag niet goed is.
Daarna gaan we even winkelen in Leiden.
Al die eettentjes zijn erg verleidelijk maar het mag niet, de kans op infectie is erg groot.
Thuis gekomen maken we zelf een broodje warm vlees, goed doorgebakken.
Suki Yaki als avondmaaltijd.
Een topdag ook omdat er geen bericht is uit het zieken huis, bloed is dus goed.

Roxy blijft lekker thuis, met haar in de rolstoel is het een beetje moeilijk boodschappen doen, vooral als je veel nodig hebt.
We eten vandaag bij Martijne en dat is erg gezellig.

Om 10.30 uur worden we wakker.
Roxy ziet een beetje bleekjes, is ze in aplacy ?
Ze voelt warm aan maar voelt zich niet ziek.
Is dan ook boos als ik het ZH bel omdat ze 40 C temp. Heeft.
Dienstdoende arts wil dat we naar het ZH komen voor controle.
Roxy is heel boos en wil niet, nadat ze de arts zelf gesproken heeft, stemt ze toch toe.
Het is goed dat we gaan want we moeten op de lift wachten en dat houdt ze nauwelijks vol.
Om 13.30 uur  arriveren we in het ZH, pac wordt aan geprikt, bloed wordt afgenomen en ze krijgt gelijk antibiotica.
Ze mag niet meer weg.
Ze begint te braken en is nu blij dat ze in het ZH is.
Het is weer een tegenvaller, ze vindt het thuis zo fijn.

Roxy voelt zich ziek en moe en heeft nergens zin in.
Heeft hoofdpijn bij het staan, wil geen paracetamol zetpil omdat het inbrengen pijn doet.
Krijgt het door de sonde en er wordt bloed af genomen, daardoor vergeet de zuster de sonde goed na te spoelen en raakt hij verstopt.
Ze probeert eerst met water en dat mislukt.
Roxy vertelt haar dat wij het thuis met suikerwater oplossen.
Natuurlijk weten wij er niets van en spa rood wordt nu geprobeerd, ook dat lukt niet. Dan maar met veel geweld en ja hoor het lukt.
Roxy springt in de lucht en barst in huilen uit van de pijn in haar maag. Met de maagperforatie nog vers in het geheugen wordt ik heel erg boos.
Ik heb het helemaal gehad.
Weet als geen ander dat er fouten gemaakt kunnen worden. Verpleegkundigen zijn tenslotte ook maar mensen.

Regelmatig vond ik een medicijnpomp die te snel liep of medicijnen die niet klopte. Regelmatig werd  ons verblijf verlengd omdat medicijnen niet op tijd besteld waren. Het kan allemaal gebeuren.
Na alles wat er voorgevallen was wilde ik alleen nog maar dat Roxy het gevoel had dat ze veilig was.
Ik kreeg het niet voor elkaar. Dat maakt je zo machteloos Vooral omdat er geen alternatief is.

Het bloedonderzoek wijst uit dat er ergens een ontsteking is, de antibiotica kuur gaat door en al snel knapt Roxy weer op.

We mogen weer naar huis en weer wordt de chemo een week uitgesteld.

Policontrole, de bloeduitslagen zijn goed dus gaan we volgende week weer verder met de chemo.

Eerst zwemmen met Peter en dan weer de chemo kuur
Ook is het de bedoeling dat er stamcellen opgevangen worden om later een stamcel transplantatie te kunnen ondergaan.
Het is de bedoeling dat ze na deze kuur de stamcellen gaan oogsten.
We gaan ook nog even kijken op de afdeling waar ze dat gaan doen en ons wordt keurig alles uitgelegd er gebeurt niets dat pijn kan doen dus is het voor Roxy al goed.
Roxy is op maandag haast nooit meer in het zieken huis en kan dus geen medewerking meer verlenen aan de filmpjes die dan gemaakt worden.
Op donderdag als de live uitzending plaats vindt is ze er nog wel en presenteren vindt ze ook erg leuk.
Ze kijkt er echt naar uit, houdt er helemaal rekening mee, kleding en make-up.

Weer lekker naar huis.

Om 10.45 uur weer op de poli zijn voor bloedcontrole als deze goed is gaan we met injecties Neupogen 30 beginnen.
Ik zeg we omdat het in overleg met Roxy de bedoeling is dat ik ze ga geven.
Daar spreekt uit hoeveel vertrouwen ze in mij heeft of ben ik gewoon de beste optie?
Iedere dag naar het ZH of iemand van de thuiszorg die ze niet kent is ook niet alles.
De bloeduitslagen zijn goed en we kunnen dus beginnen.

1 x per dag 1 injectie 5 dagen lang we beginnen vandaag, Roxy wil perse Emla plakken dus vooruit dan maar.
Resoluut ga ik te werk en dat geeft vertrouwen en na de prik moet ze toegeven dat ze er niets van gevoeld heeft.
Gelukkig maar dat maakt het verder niet zo moeilijk meer.

Alleen even bloed laten controleren op de aanmaak van stamcellen.
Alles is goed dus gaan we verder met prikken.

Opname, krijgt lieslijn voor de stamcellen oogst.
Het is maandag dus zijn er opnamen voor Kits Flits en doet ze weer vol enthousiasme mee.

We gaan op tijd naar de afdeling voor stamceloogst.
Roxy moet hier de hele dag blijven en mag en kan niet uit bed.
Er is tv en er zijn heel veel bladen om te lezen.
Naast haar bed staat een machine, een soort centrifuge. Hierdoor gaat het bloed van Roxy en door de ronddraaiende kracht haalt hij de stamcellen er uit, die worden opgevangen en de rest gaat weer naar haar terug.
Ze moet veel drinken en doet ook erg haar best want iedereen is erg aardig voor haar.
Aan het eind van de middag is het klaar.
We gaan weer naar de KIBO terug en wachten op een arts die de lieslijn eruit haalt.
Roxy is eerder al vertelt dat ze naar huis mag als de lijn er uit is.
Nu komt er een arts die zegt dat ze nog een nachtje moet blijven in verband met mogelijke bloedingen.
Diep teleurgesteld begint ze weer te huilen.
Beide artsen komen samen bij haar om de lies lijn te verwijderen.
Als het gebeurt is vraagt ze aan hun beide waarom de een zegt dat ze naar huis mag en de ander dat ze blijven moet.
Er begint een discussie over en uiteindelijk krijgt ze haar zin. Ze kan naar huis.

Het is een druilerige dag en het is niet eenvoudig om iedere dag jezelf in huis bezig te houden dus gaan we naar het museum voor volkenkunde in leiden.
Redelijk goed begaanbaar met de rolstoel alleen de deuren tussen de verschillende zalen zijn een probleem.
Ze zijn heel zwaar zodat Roxy ze vanuit haar rolstoel niet kan tegen houden en ik dus twee dingen tegelijk moet doen. Deur open houden en de rolstoel door de opening duwen. Op een gegeven moment hebben we er genoeg van en gaan lekker naar huis.
We zijn er even uit geweest en daar ging het om.

Spoedopname, ze heeft maagpijn en dan nemen we geen enkel risico.
De bloed waarden zijn naar omstandigheden goed, ze is in aplacy  en blijft ter observatie in het zieken huis.
Heeft geen zin in Flits Kits en dat alleen zegt al een heleboel.
Roxy heeft door de maagoperatie littekenweefsel in haar buik, daardoor is een stukje darm knel is komen te zitten, met rust hopen ze dat het goed komt anders staat haar weer een operatie te wachten.

Roxy wordt ondanks alle medicijnen hiertegen toch weer ongesteld.
Morgen wordt er een Echo en CT scan gemaakt.
Weten nog niet hoe laat want ze moet tussendoor om dat het erg druk is op die afdelingen.

Nog geen uur van tevoren horen we de tijd van de CT-scan, dat betekent dat ze binnen een uur min. Een liter contrastvloeistof op moet drinken.
Het kan ook via de sonde en vrolijk komt de verpleegkundige met de fles binnen.
Sluit hem aan op de voedingspomp en komt er dan achter dat die tot max. 400 cc per uur gaat.
Zegt dan " dat gaat niet snel genoeg, ik laat het er zo wel inlopen."
Roxy kijkt mij verbijsterd aan en ik zie angst en verdriet op het gezichtje verschijnen.
Hoe kan je het verzinnen op zo iets te opperen bij een kind wat juist pijn in haar maag heeft.
Ik vraag nog of ze het inderdaad vindt dat het zo moet. Ze heeft het aan de artsen gevraagd en Roxy moet de liter binnen hebben.

Ik ben radeloos, hoe moet ik haar aan het verstand brengen dat wat zij wil doen niet goed kan gaan.
Roxy is nu zo gespannen dat je kunt er op wachten dat ze straks de vloeistof met sonde en al uitkotst en dan?
Ik kan mij met moeite bedwingen en vertel haar dat ik nu weg ga en dat alle verantwoordelijkheid nu bij haar ligt.
Het liefst zou ik haar door elkaar rammelen net zo lang  tot dat ze inziet dat er een mens in dat bed ligt die het benauwd heeft.

Weg lopen heeft eerder geholpen en helpt nu ook.
Als ik terug kom, loopt de contrastvloeistof via de pomp en weet Roxy het spul binnen te houden.
Uiteindelijk heeft ze toch ruim 500 cc van die rotzooi binnen als ze naar de CT-scan wordt vervoerd.
Aan het eind van de dag komt de hoofdverpleegkundige mij vertellen dat als ik mij voortaan  niet gedraag ik niet meer in het ziekenhuis welkom ben. Het personeel is bang voor mij.

Dan verlaat ze de kamer, Roxy en ik kijken elkaar aan en schieten in de lach.
Begrijpen ze dan niet dat Roxy zich veilig voelt omdat ik zo voor haar op kom. Dat als zij zich ook veilig voelt zonder mij er niets aan de hand is. En ik dan ook geen enkele behoefte heb om stampij te maken.
Om de boel niet te laten escaleren biedt ik de betrokken verpleegkundigen mijn excuses aan.

Roxy krijgt weer extra bloed.
De onderzoeken wijzen uit dat het inderdaad een afsluiting van de darm is en het lijkt zichzelf op te lossen.
Het gaat er nu toch om spannen. Aankomende dinsdag vieren Renata en Chris hun 12 1/2 -jarig samen zijn en Roxy wil er heel graag naar toe.
Houd zich erg rustig en de darm problemen lossen zich inderdaad vanzelf op.

Roxy mag naar het feest. Ze heeft nog een kleine wens aan de dokter en de diëtiste .
Roxy is heeft goed haar best gedaan en weegt nu bijna 60 kg en wil graag zonder sonde naar het feest. Hoera het mag maar met de toezegging dat als ze weer afvalt dat hij er dan weer in moet.
Voordat we het ziekenhuis kunnen verlaten is het al middag en er moet nog iets om aan te trekken op het feest worden gekocht.
Van het geplande middagslaapje komt dus niets.
Om 17 uur moeten we in Amsterdam zijn, daar ligt de Kapitein Cook, een radarboot.
Iedereen is blij dat Roxy er ook bij kan zijn al herkent niet iedereen haar gelijk.
Ze is aardig op gewicht gebleven en met haar pruik op ziet ze er helemaal niet ziek uit. Zo wil ze dat ook graag.

Tijdens het varen blijkt dat Renata en Chris nu ook echt gaan trouwen.
Gelukkig heeft ze dit niet hoeven missen. Het is groot feest en Roxy is in haar element.
Renata heeft speciaal voor haar een apart menu geregeld omdat Roxy niet van een buffet mag eten.
Eerst vindt ze dat maar niets maar als ze ziet wat het buffet inhoudt en wat zij krijgt dan is het in orde.
Bij het buffet zit niet veel wat zij lekker vindt.

Eerst uitslapen want het was een lange dag gisteren.
s'Avonds gaan we uit eten met haar vader en weer wordt het laat.

Weer slapen we uit maar niet te lang want om 12 uur moet ze zwemmen met Peter en daarna weer naar de KIBO voor de volgende kuur. Dit is de laatste kuur van dit jaar, want Roxy wil beslist niet met de feestdagen in het ZH liggen.
Bij binnenkomst krijgen we tijdens een gesprek 2 A4-tjes aangereikt.

De een is een dagprogramma voor Roxanne en de andere bevat extra aanwijzingen en handvaten voor benadering en opbouwen van vertrouwen.
Dit naar aanleiding van alle incidenten die zich de afgelopen half jaar hebben voorgedaan en de gesprekken die hierover hebben plaats gevonden.

Omdat de kuur een paar dagen opgeschoven is zijn we weer eens een weekend in het ZH.
Verveling  alom maar ik hoor Roxy niet klagen omdat ze weet waardoor het komt en ze had voor geen goud het feest willen missen.

Bloedcontrole en daarna mogen we naar huis.

Roxy leeft naar de momenten waarop ze naar huis kan toe.
Zo langzamerhand wordt het een beleid om haar zo snel mogelijk naar huis te sturen of komt het omdat ze die vervelende moeder dan kwijt zijn.
Ik trek me er niets van aan en ben ook liever met haar thuis, ze is dan ontspannen en krijgt meer rust, ook het eten gaat thuis veel beter.

Poli- bezoek en bloedcontrole.

Roxy wordt wakker en heeft overal blauwe plekken en er komen er steeds meer bij .
ZH gebeld en ze controleren even de bloedwaarden van de laatste keer bloedplaatjes zijn wel lager.
Bloedplaatjes zorgen voor de stolling en gezien het grote aantal blauwe plekken heeft ze er te weinig.
Om 17.30 uur zijn we in het zieken huis en krijgt ze gelijk de bloedplaatjes toegediend.

Ze mag weer mee naar huis.

Poli. Controle
Roxy krijgt even rust om Sinterklaas en Kerst te vieren en om een beetje bij te komen.
Ze krijgt iedere week retuctiemap tijdens een dagopname en in januari gaan ze weer verder met de kuur.

CT-scan + retuctiemap
Buiten de dagen dat ik met haar naar het ziekenhuis moet, gaat het leven zijn gangetje en slaapt ze meestal uit. Ze mist mij dan ook niet als ik dan op mijn werk ben. Belt als ze wakker is en dan ga ik naar huis. Maak ik een lekker ontbijtje want ontbijten doet ze liever niet maar omdat ze aan haar gewicht moet denken en als het lekker is dan lukt het haar wel om het binnen te krijgen.
Met het gewicht gaat het goed ze is nu boven de 60 kg. en dat is heel erg goed van haar.

We krijgen vandaag de uitslag van de CT-scan, het is niet positief, aan de ene kant zijn er lymfomen weg maar er zijn ook weer nieuwe plekjes gevonden en ook is het niet helemaal duidelijk wat littekenweefsel, dus afgestorven lymfomen zijn.
Roxy toont geen enkele emotie gaat gewoon over tot de orde van de dag.
Vanavond is in Tripodia een kickboksgala en Cor de vriend van Jolanda heeft dan zijn eerste wedstrijd.
Roxy wil daar heel graag heen om hem aan te moedigen.
Ook zal ze na lange tijd de andere vrienden en vriendinnen weer zien en dat maakt haar wel wat nerveus.

Eerst gaan we eten bij Martijne en dan gaat ze weg. Het is dichtbij en als het niet goed gaat is ze zo thuis.
Voor het eerst gaat ze alleen op pad en dat is voor mij toch vreemd, voor haar zelfvertrouwen is het goed.
Deze vriendengroep is wat ouder als haar school vrienden en dat is duidelijk te merken.
Ze zijn blij dat Roxy er weer is, vinden haar pruik te gek en verder maken ze plezier.
Ik ben blij dat ze een leuke avond heeft gehad ook al zie ik wel dat het haar ontzettend veel energie gekost heeft.

Er volgt dus een rustig weekend.

Om 16.30 uur een afspraak met Marijne voor massage.
Martijne is onze buurvrouw, zij is masseuse en Roxy is heel blij met haar buiten dat ze heel goed met elkaar overweg kunnen brengt Martijne wat verlichting in de spierpijnen die Roxy heeft in benen en rug.
Ondertussen arriveren mijn ouders en gaan we s'avonds gezellig uiteten bij Sunset Boulevard.
Roxy eet twee voorafjes en heeft het helemaal naar haar zin.

Om 10 uur moeten wij ons weer melden voor de retuctiemap.
Daar brengen wij de dag weer mee door.
Als we naar huis rijden gaan we net als iedere keer langs Mc Donald , hoe moe ze ook is dit moet gebeuren.

Vandaag is Eline haar nichtje jarig en zijn we om s'middags op haar 1ste  verjaardag.
Opa en Oma zijn er ook, daardoor hebben we wel wat aanspraak want van de rest van de vrienden en kennissen moeten we het niet hebben.
Roxy is hier erg gevoelig voor en voelt zich dan snel een outlaw.
Praten deze mensen niet met haar omdat ze haar niet kennen of omdat ze weten dat ze ernstig ziek is.



Deze wetenschap wil ik nog niet met haar delen omdat er nog een kuur aankomt en ik Roxy vooral positief wil houden.
Wel mag ze de Kerst doorbrengen zoals zij dat wil.
Ze wil niet mee naar Schuinesloot om daar de Kerst door te brengen. Haar alleen laten vindt ik ook niets.
Een andere optie is naar haar vader en daar kiest ze voor.

Ik denk er wel over na om haar vader van de toestand op de hoogte te brengen.
Hij kan er heel slecht mee om gaan en ik ben ook bang dat hij er Roxy mee confronteert en dat is nog niet de bedoeling.
Dus laat ik het maar zo en hoop er het beste van, Roxy is nu oud en wijs genoeg om haar plan te trekken en duidelijk te maken als het niet naar haar zin gaat.

Ik breng dus de kerstdagen met gemengde gevoelens door.
Het liefst had ik haar bij me gehad en er een gezellige kerst van gemaakt maar dat zou egoïstisch geweest zijn.
Zij moest het naar haar zin hebben, dat was het belangrijkste.
Ik was dan ook erg teleurgesteld toen ik haar de 2de Kerstdag ging halen dat ze het niet erg naar haar zin had gehad en achteraf liever met mij mee was gegaan.
Niet lang getreurd oud en nieuw kwam er aan en ze wilde graag naar de Scum met haar vrienden.

Naar de orde van de dag, wij melden ons weer voor een dagje ziekenhuis ( retuctiemap )  en s'avonds is er een afspraak met Andre???

Zoals gezegd ze wilde graag naar de Scum om nieuwjaar met haar vrienden te vieren.
Er is echter een probleem, haar vader zal het vast niet goed vinden en willen dat we na middernacht naar de Babbelaar in Noordwijk gaan zoals vorig jaar.
Wat Roxy betreft is hij dan ook niet welkom om oudjaar met ons te vieren, Jammer voor hem en ik betwijfel of hij zich realiseert wat de reden is dat hij niet uitgenodigd is dit jaar. Hij zal wel weer teleurgesteld in ons zijn.
Dat betekend dus dat we oudejaarsavond samen zijn. We kijken gezellig naar de shows op t.v. en Roxy is bezig er optimaal uit te zien.
Als ze even voor twaalven klaar is zit er een plaatje in de stoel en maak ik er snel een foto van.
We wensen elkaar een gelukkig nieuw jaar en bewonderen het vuurwerk.
Dan breng ik haar naar het ontmoetingspunt van haar vrienden en druk haar nog op haar hart dat ze me mag bellen als ik haar moet komen halen.
Voor mij wordt het een eenzame jaarwisseling, er is maar een ding belangrijk Roxy heeft het naar haar zin en gezien de vooruitzichten ben ik ook niet in de stemming om feest te vieren.

Om 3.00 uur is ze thuis, en slaapt verder een gat in de dag.
Opa en Oma komen nieuwjaar wensen en we eten kaasfondue.

De start van een nieuwe chemokuur.
Eerder zijn we al gestart met extra vitaminen en ik merk dat ze hier baat bij heeft.
Hersteld sneller na de chemo en heeft minder bloedtransfusie nodig ze heeft echter nog alle vertrouwen in de artsen van het ziekenhuis en wil dus nog niets van alternatieven weten.
Omdat ze zich na de afgelopen weken veel beter voelt zien we de komende kuur met vertrouwen te gemoed.

Einde kuur en we gaan weer naar huis.
Thuis gaat het leven gewoon zijn gang.Roxy herkent nu heel goed de fasen na de chemo en geeft zich er aan over.
De ongemakken zijn nu wel minder en te verdragen. Blijft haar best doen met eten want wil beslist geen sonde meer.
Gaan regelmatig winkelen en dat vind ze gezellig. Roxy wil graag haar brommerrijbewijs halen, dus wordt er een boekje gekocht zodat ze alvast

kan gaan leren. Als haar lichaam het toe laat gaat ze naar de Happy Days om haar vrienden te ontmoeten.
Regelmatig moeten we voor controle naar het zieken huis en verwachten weer een aantal onderzoeken om te kijken of de kankercellen zover weg zijn dat ze de stamcel transplantatie kan ondergaan.

Om 11.45 uur moeten wij ons melden voor CT-thorax en abdomen
Nuchter en alleen de Telebrix een uur van tevoren.
Dat gaat natuurlijk nooit.
En eigenwijs als ik ben beginnen we gewoon vroeger. Ik meng de Telebrix door de thee totdat het een liter is en Roxy doet erg haar best en drinkt bijna de hele kan leeg vlak voor we naar het ziekenhuis gaan.

Zoals iedere keer is het een hele organisatie omdat de contrastvloeistof door de port-o-cat gaat zodat ze niet in haar aders geprikt hoeft te worden. Tenslotte is die port-o-cat daarvoor. Roxy is in het LUMC het eerste kind waar het bij gebeurt. Ik had gehoord dat het in het AMC altijd al gebeurde. Na een telefoontje van de verpleegkundige bleek dat ook echt zo te zijn. Het kost alleen extra tijd en een hele organisatie.
Eerst aanprikken door arts op de afdeling en dan naar beneden. Er moet van alles en nog wat mee aan spuiten en lijnen maar na een paar keer weten we hoe het moet.
Op de CT afdeling zijn ze nog steeds onwennig over deze gang van zaken. De verpleegkundigen van de afdeling, ik en vooral Roxy zijn er blij mee.

Het kost mij iedere keer enorm veel inspanning om een gulden middenweg te vinden tussen de regels van het ziekenhuis en dat wat Roxy aan kan. Beter zou het zijn als het ziekenhuis hier zelf eens over na dacht. Zij weten precies hoe zo'n middel als b.v. Telebrix werkt en wat de mogelijkheden om het voor kinderen draagbaar te maken is. Moet er b.v. wel een hele liter in een kinderlichaam?

Haar verjaardag valt eigenlijk een beetje in het water.
Roxy zou op deze dag nog met een kuur bezig zijn en daarom heeft iedereen andere plannen gemaakt.
We besluiten het van de zomer groots te vieren Ze is tenslotte 16 geworden. Gaan wel lekker uit eten.

Om 12.15 uur hebben we een afspraak om de uitslag van de CT-scan te bespreken.
We zitten met zijn allen, in een lege kamer van de KIBO, haar behandelend arts, een verpleegkundige, de pedagogisch medewerkster en ik.
Ze hebben geen goed bericht voor ons.

De laatste kuur heeft niet voldoende Lymfomen weg gehaald en daarom is een stamceltransplantatie niet mogelijk.
Bij zo'n transplantatie worden alle cellen van het lichaam kapot gemaakt en daarna worden de eerder gewonnen stamcellen weer terug in het lichaam geplaatst. De artsen achten de kans dat Roxy deze behandeling zonder complicaties zou overleven heel klein en omdat er nog teveel lymfomen in het lichaam aanwezig zijn de kans op algehele genezing nihil.


Opeens vraagt ze of ze toch de stamcel transplantatie bij haar uit willen proberen en als dat niet kan hoe lang ze dan nog heeft. De arts zegt het niet precies te weten maar denkt aan enkele weken.
Roxy stormt de kamer uit met de Ped. Med. achter haar aan. Weer wordt ik verscheurt. Wat wil ik graag achter haar aan, maar wil ook graag weten hoe het nu verder moet.

Er wordt afgesproken dat Roxy over enkele weken nog een kuur Retuctie Map krijgt om nog wat extra tijd te krijgen.
Roxy is bij Stichting doe een wens aangemeld en het is de bedoeling dat die dag zo snel mogelijk gaat plaats vinden.

Roxy is inmiddels terug gekomen, zie dat ze gehuild heeft, vind het belangrijker om te horen wat er nog over haar gezegd wordt.
Er worden nieuwe afspraken gemaakt voor de poli en daarna gaan we naar huis.
We lopen net buiten en dan zegt ze "Die artsen kunnen me nog meer vertellen, die denken dat ik over een paar maanden tussen 6 plankjes lig, Ik heb nog geen tijd om dood te gaan ik heb nog veel te doen "

Hiermee sluit ik dit dagboek.
Haar laatste woorden hier boven zijn typerend voor het komende jaar.
Een geweldig jaar.

Het mag soms lijken dat mijn dagboek een opsomming van negatieve momenten is maar iedere avond als ik uit het ZH kwam moest ik voor mijzelf even de dingen die er gebeurd waren op een rijtje zetten.
Mijn gevoelens van verdriet, onmacht en angst
zijn onbeschrijfbaar geweest en dus niet in woorden te vatten.

                                                                  CLAIRE PIJLMAN.