Het is Euro Disney time. Wij gaan met de Thalys.
Ik heb verkeerd op de tickets gekeken en we staan in Den Haag op het verkeerde station.
Gelukkig gaat er net een trein daarheen en komen we toch op tijd.

In Brussel moeten we een keer overstappen en we zijn om 12.00 uur in Marne la Vallee, het station bij Euro Disney Parijs.
We hebben geboekt voor Hotel Sequia Lodge zodat we te voet alles kunnen bereiken.
Roxanne is moe en gaat even een uurtje slapen en Linda en ik gaan lekker in de zon bij het zwembad liggen.
Ik heb bij het boeken een rolstoel besteld, dat wilde Roxanne eigenlijk niet. Martijne zat bij deze discussie, zij kan ook niet zo lang lopen en stil staan en vertelde dat een rolstoeler voorrang krijgt omdat je via de uitgang naar binnen moet.
Achteraf blijkt het een goeie zet. Het terrein is ontzettend groot en ze had het allemaal niet gered zonder rolstoel. Voor haar was het even wennen, maar nu we zoveel meer kunnen doen.
We halen keurig een carte bleu waarbij ik moet verklaren waarom ze van een rolstoel gebruik maakt en maken van bijna iedere attractie gebruik.

Linda is niet gewend om met een rolstoel te rijden en als ze per ongeluk tegen Roxanne haar benen rijd, schelt Roxanne haar uit. Linda zou haar leren om haar uit te schelden.
Vanaf nu moet Roxanne alle mogelijke petten op en ook alle Disney figuren komen aan de beurt.
Roxanne ziet er de lol ook wel van in en ondergaat deze behandeling lijdzaam.

Vooral Space Mountain, daar wil ze beslist in en omdat ik haar niet alleen wil laten gaan, ga ik mee. Van buiten zie je alleen dat je met een ontzettende vaart naar boven geschoten wordt.
Roxanne dacht dat, dat het was, maar dan begint het eigenlijk pas. Dat viel echt tegen.
We hebben allebei een beurse schouder. Roxanne vond het geweldig maar wil gelukkig geen tweede keer.

Ook buffalo Bill's Wild West Show word niet over geslagen.
Linda en ik hebben ook een vegetarische maaltijd om solidair met Roxanne te zijn.
Dat was een goede zet, het was goed verzorgd en erg lekker.
In twee dagen hebben we alle attracties een maal bezocht en de laatste ochtend doen we de leukste nog een tweede keer. Om even voor vier stappen we weer op de trein en gaan naar huis.

In mei had ik de toneelvereniging Mimiek al gebeld
en Roxanne kon komen. Het was voor hun nu al eind van het seizoen maar ze zouden de hele zomer doorgaan met een soort workshops die ze mocht volgen. Bij het nieuwe seizoen kon ze dan met haar leeftijdsgroep mee doen.

is het dan zo ver. Ik breng Roxanne de eerste keer omdat ze het toch wel eng vind. Ze is het vertrouwen in zichzelf een beetje kwijt, maar ze maakt zich zorgen om niets.
Als ik haar aan het eind van de avond kom halen, is ze enthousiast. Heeft de kat uit de boom gekeken en vind het moeilijk om zo maar voor vreemden een rollenspel te doen, maar dat gaat op de duur wel over. Tenslotte hebben de meeste mensen daar last van.
Trouw gaat ze iedere maandagavond en het wordt steeds leuker.

Roxanne had zich begin van het jaar al opgegeven voor de Zuiderzee Vaart. Dat is een van de vakantiekampen die georganiseerd worden voor kinderen met kanker.
Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV)

De opgave hiervoor gaat via de academische zieken-
huizen. Bij navraag blijkt ze van de lijst af gehaald
te zijn. Hadden ze misschien verwacht dat ze er niet
meer zou zijn ?
Met spoed kregen wij alsnog een formulier en Roxanne mag mee.
Roxanne is eens heel erg zeeziek geweest toen ze jonger was en dat is eigenlijk het enige waar ze een beetje bang voor is. Maar ze hoeft zich nergens zorgen over te maken.
Het weer is haar gunstig gestemd. Het is de hele week mooi weer.

vertrekt ze vanuit Muiden en we moeten ons in het Muiderslot melden.
Joyce en Evie zijn er ook, eerst nog een beetje onwennig tegenover alles en iedereen.
Haar Opa en Oma en Linda met Babelou de hond zijn allemaal gekomen om haar uit te zwaaien.

Ze heeft haar plekje op de boot gevonden en zwaait terug maar aan haar gezicht zie ik dat ze het nog niet naar haar zin heeft.
Dat er aan het verbergen van je ziek zijn ook een keerzijde zit kwam deze week wel naar voren.
Roxanne hield van luxe en gemak en er was een boot bij die in haar ogen alle luxe had.
Deze was bestemd voor de ernstig zieken en aangezien Roxanne daar niet bij wilde horen moest ze met minder luxe genoegen nemen.
Na een week, als ik haar kom halen in Stavoren, is het een gezellige groep en zijn er nieuwe vriendschappen ontstaan.

Na het overlijden van Roxanne heb ik met sommige nog contact gehad.
Waarbij iedereen aanhaalde dat ze niet in de gaten hadden gehad dat Roxanne zo ernstig ziek was. En in het begin dachten dat Roxanne bij de leiding hoorde.
Ook zie ik dan pas de Videoband die van die week gemaakt is en het valt mij op dat Roxanne maar een keer goed in beeld is en dat is tijdens de opname van de ochtendgymnastiek. Ook dat was Roxanne.

De week op het water heeft haar goed gedaan. Heeft wel weer last van haar rug en het Lymfoom in haar borst is groter geworden.
De sportschool is wel leuk maar Roxanne wil toch liever ballet.
Het nieuwe seizoen is nog niet begonnen maar Roxanne kan voor wat proeflessen terecht en maakt hier dankbaar gebruik van.

Het sportschool abonnement loopt tot november en ondanks dat ik Roxanne alles gun, vind ik wel dat ze dingen waar ze aan begonnen is, af moet maken.
Haar vader heeft een baantje voor haar geregeld bij een snackbar. Ze gaat daar ijsjes verkopen.
Ze heeft berekend dat ze met het geld wat ze daar verdient, de balletschool kan betalen tot november en ook haar balletkleding kan kopen.

Ze heeft nu een hele volle agenda, zingen, toneelspelen, ballet en vier dagen in de week verkoopt ze ijsjes. Bas brengt haar overal naar toe en heeft ze mij niet nodig om haar overal naar toe te brengen. Ik ben ook weer regelmatig aan het werk en het leven gaat door of er niets aan de hand is. Dat is precies zoals Roxanne het wil

Half juli hebben we een afspraak in het LUMC. Ze zijn daar op de hoogte van de behandeling door een orthomoleculaire arts. Zien ook wel dat Roxanne er veel beter uit ziet en vol energie zit. De rolstoel is al lang weer terug naar Welzorg.

Krijgen nu van de behandelend Oncoloog een stencil met alle verschillende alternatieve therapieën. Lees verder
We moeten er een beetje om lachen omdat hier allemaal therapieën op staan die moeilijk toetsbaar zijn en dat is nu juist het gene is wat de reguliere geneeskunde wil.

Roxanne mag naar een fysiotherapeut voor haar rug en we worden voor het lymfoom doorverwezen naar de bestralingsarts. Volgens de oncoloog moet Roxanne opgenomen worden als ze bestraalt wordt. Dit is iets wat Roxanne absoluut niet ziet zitten en waarom ze zolang gewacht heeft. Wat eerst een bultje zo groot als een flinke doperwt was, is nu al een spruitje.
Op mijn aandringen gaan we toch naar de afspraak, al is het alleen maar om te horen wat mogelijk is. Alle onrust is voor niets geweest. Ze mag naar het ziekenhuis komen en na de bestraling gewoon naar huis. Voor Roxanne een hele opluchting en ze stemt dan ook gelijk met de behandeling in.
Eind juli begint de bestraling twee keer en dan afwachten of het weg gaat.

Inmiddels is er weer een jaar voorbij en Linda viert weer haar verjaardag.
Deze keer is Roxanne er helemaal op in gesteld. Geeft niemand de kans om haar te ontwijken en praat over koetjes en kalfjes, waardoor iedereen op zijn gemak is. Het is nu ook makkelijker want. Ze ziet er goed uit en er zijn geen "enge" dingen zoals de sonde, die ze vorig jaar nog had, te zien.

Regelmatig hebben we een consult bij de orthomoleculaire arts en haar bloed is duidelijk schoner aan het worden. Roxanne probeert ook iedere keer te onderhandelen over wat ze wel en niet mag eten. Trouw slikt ze alle pillen die hij voorgeschreven heeft maar het dieet valt haar soms zwaar.
Thuis gaat het nog wel. Ik ben er helemaal op ingesteld en eet gewoon met haar mee.

Er groeit langzaam een ander probleem.
De consulten en de voedingssupplementen worden door het ziekenfonds maar voor een klein gedeelte vergoed. Samen met de hairextentions en alle extra kosten voor de voeding is dit een behoorlijke aanslag op mijn portemonnee.

Na een gesprekken met maatschappelijk werk ga ik aan de slag: Lees verder

Eind augustus is het afsluitende gesprek met de leerplichtambtenaar. Zij geeft toestemming aan Roxanne om schriftelijk onderwijs te gaan volgen en krijgt ontheffing daar voor.
Ze hoeft dus niet meer naar school.
Het OBD is bereid om het eerste jaar de onkosten voor hun rekening te nemen.
Roxanne maakt enthousiast haar eigen rooster.
Iedere ochtend gaat ze leren tot een uur of 12

Op maandagmiddag : Zangles
Op maandagavond: Toneelvereniging
Op dinsdagavond: modern ballet
Op woensdagmiddag: helpt ze op de balletschool en daarna een uur Jazz/musical
Op donderdagmiddag/avond: 1 uur klassiek en 1 uur tapdansen.
Op vrijdagmiddag/avond: Jazzballet en Streetdance.
Na de laatste les neemt ze dan de trein om het weekend bij haar paarden door te brengen.

Ze werkt heel hard want in juli heeft ze een advertentie gezien van Joop van der Ende Theaterproducties voor open audities. Ze heeft gelijk gereageerd en mag op 14 oktober laten zien wat ze kan.

starten ze ook weer met bestaling van haar borst. Het gaat deze keer een aantal weken duren en ze moet nu iedere dag. De behandeling duurt eigenlijk maar een paar minuten maar ze moet wel iedere dag naar het Ziekenhuis.
Ook al is haar door de arts beloofd dat er rekening met haar rooster gehouden wordt.
De praktijk is anders.
Iedere vrijdag krijgt ze een schema voor de volgende week in haar handen gedrukt.
Vooral de woensdag is een probleem ze helpt dan op de balletschool en ze rekenen al een beetje op haar. Ze wil gewoon op tijd aanwezig zijn om geen verklaring af te hoeven leggen.
Regelmatig moet ik het ziekenhuis bellen om uit te leggen dat de tijden anders moeten.
Uiteindelijk komt het zelfs zo ver dat ze de woensdag wil overslaan en dan kan het opeens wel.

Roxanne heeft haar zestiende verjaardag niet echt gevierd.
Mijn zusje heeft een idee. De Firma van de Broek stelt ons gratis een paardentram ter beschikking en met hun medewerking besluiten we er een surprise party van te maken.
Dat is heel moeilijk want Roxanne kijkt regelmatig mijn agenda na.
Gelukkig hebben we een insteek Roxanne is gek op paarden.
Ze word in mei al uitgenodigd om een keer als palfrenier mee te gaan.
Aan mij de taak om haar geen andere afspraak op de geplande datum te laten maken en zonder aantekeningen iedereen op de hoogte te stellen en uit te nodigen.

is het dan zo ver.
Ik breng Roxanne naar Aalsmeer. Ze krijgt een palfreniers hoed en jas en om het echt te laten lijken ook een rekening mee die ze moet afrekenen. Linda en ik mogen mee rijden naar Amsterdam en gaan zo genaamd winkelen en helpen even met de paardentram van de vrachtwagen afrijden. Roxanne helpt met het optuigen van de paarden en wij gaan snel naar het café waar we met iedereen hebben afgesproken.